Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

vrijdag 26 december 2014

Dik en dun tegelijk

Kan je dit geloven? Het is vandaag precies een maand geleden dat ik voor het laatst uit het ziekenhuis ontslagen werd! Een volle maand thuis kunnen blijven, het is sinds lang niet meer gebeurd...  Voor het gemak laat ik even de vier uurtjes van vorige vrijdag buiten beschouwing. Dan was ik in de dagkliniek om het vocht uit mijn buik te laten verwijderen. Dat laatste is een behandeling die ik sinds enkele maanden regelmatig moet ondergaan, want dat vocht blijft zich blijkbaar ophopen tot het niet meer mooi is: bolronde buik, strak gespannen huid en op de valreep geen zwangerschapsstrepen.
Een volle maand dus, haast niet te geloven. En wat meer is: het ziet er niet naar uit dat er in de komende weken een nieuw ziekenhuisverblijf zit aan te komen. Alhoewel: dinsdag laatst dacht ik echt dat het weer zover was: ik was totaal leeg, futloos en zonder energie. Vreemd, want, hoewel de maaltijden verre van uitbundig zijn, toch meen ik dat ik voldoende binnen krijg om een deftige stap te kunnen verzetten. Dinsdag niet dus. En woensdagmorgen ook al niet ondanks de lange en weinig onderbroken nacht. Bovendien had ik het op me genomen om het diner van kerstmis met kinderen en kleinkinderen klaar te maken, iets wat ik met veel goesting doe. Alleen: het kost de nodige energie en die leek ik op dat moment niet te hebben. Gelukkig kon Jolien komen helpen en kon Mieke ook nog bijspringen om de kroketjes te rollen. Is het die hulp die me weer energie gaf, of heeft mijn lichaam toch nog ergens een onverteerde boterham weten te vinden, ik weet het niet, maar rond twee uur in de namiddag leek de ellende ineens verdwenen en kon ik weer normaal functioneren. Het doembeeld om een tweede opeenvolgende kerst in het ziekenhuis te moeten doorbrengen was gauw vergeten...
In de drie weken dat je niets van me hoorde (foei, Pieter, mag niet meer gebeuren hoor!) kreeg ik een lange mail van Carmen. Carmen is de vrouw die zich met hart en ziel inzet voor de mensen met NET/NEC in Nederland. Een mail die eigenlijk niet zo leuk was om lezen, maar die me toch wel eventjes terug naar aarde bracht. NEC is echt wel een ongeneeslijke vorm van kanker en de zorg die men krijgt in dat geval is hoe dan ook palliatieve zorg. Slik ... het woord alleen al. Ikzelf ben een ferme gelukzak, want in tegenstelling tot wat ik denk zijn er toch wel iets meer mensen met NEC. Alleen, de meesten zijn bijna meteen doodziek, moeten op een paar weken tijd hun leven helemaal heroriënteren en blijven meestal maar zes tot elf maand in leven na de diagnose. Nogmaals slik... De mediaan (wat vergelijkbaar met het gemiddelde) ligt rond de acht maanden. Meer dan twee jaar is hoogst uitzonderlijk! Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik van dokter Vergauwe te horen kreeg dat mijn probleem NEC heet, ofte NET, graad 3. Een dikke gelukzak dus, dat ben ik.
Alhoewel dik... mijn benen krijgen meer en meer de allure van luciferhoutjes en de huid aan de bovenkant van armen en benen slobbert een beetje. Niet meteen wat je bij een dikzak verwacht. Alleen mijn buik voelt ontzettend dik aan. Alsof ik continu een indigestie heb. Mijn buikspieren zijn overbelast en moeten steun krijgen van een rekverband, anders is het helemaal niet vol te houden. Van het kerstmenu gisteren heb ik welgeteld twee partjes kalkoenfilet, een drietal blaadjes gestoofd witloof, een halve kroket, een eetlepel worteltjes en anderhalve champignon gegeten. Plus een volledig bord witloofsoep. Daarna was het vechten tegen het opgeblazen gevoel: opgekruld in de zetel met een pak kussens tussen knieën en buik om die laatste wat te ondersteunen.
Maar ik heb genoten van de aanwezigheid van kinderen en kleinkinderen. En zolang een mens kan genieten is het leven mooi... Dankjewel! Dankjewel ook aan ieder die al een kaartje stuurde en aan ieder die dat nog zal doen. Wij zijn wat achterop geraakt met het versturen van kaartjes. Toch wil ik van hieruit aan iedereen die dit leest vooralsnog een hele warme en vredevolle kerstperiode wensen, gevolgd door een nieuw jaar met heel veel mooie momenten, deugddoende ontmoetingen, haalbare uitdagingen en als er al eens wat tegenvalt: dat je er niet alleen voor staat.
Tot volgend jaar wellicht!
Louise en Arne willen graag schommelen...

vrijdag 5 december 2014

Een dubbel gevoel

Het is een dubbel gevoel: enerzijds de heerlijke sensatie om weer plezier te kunnen hebben in de eenvoudige dingen des levens, weer smaak te kunnen vinden in het eten  -zelfs een normale stoelgang kan heel bevrijdend werken!-, blaadjes te kunnen harken zonder na tien minuten moeten gaan zitten, te kunnen inzetten op ons bouwproject, dat zijn laatste weken ingaat, ... maar anderzijds het idee blijven meedragen dat dit wel eens de laatste periode zou kunnen zijn dat ik dit normale leven kan meemaken.
Over-eergisteren (wist je dat de juiste term hier 'vooreergisteren' is, maar wie begrijpt dàt?), dinsdag 2 december zijn we immers bij dokter Vergauwe op visite geweest. Dit keer een dokter die echt zijn tijd neemt om ons te woord te staan en ons onze vragen laat stellen. Niet dat hij dit anders niet doet, integendeel, maar dit keer krijgen we toch het gevoel dat er dat tikkeltje meer tijd is. We bekijken samen de laatste CT-scan en vergelijken die met de voorlaatste. De bobbel zelf lijkt niet in volume te zijn toegenomen, maar de oppervlakte, in beslag genomen door de grijze kleur als die van de bobbel, is merkelijk groter. "Dat zijn allemaal aangetaste lymfeklieren, die daar in de buurt liggen", legt de dokter uit. Sommige zitten in de weg voor de passage van het eten door het spijsverteringskanaal, andere vormen een bedreiging voor de vrije doorloop van het bloed in de aders (vooral de buikader is volledig omgeven door aangetaste en dus sterk in omvang toegenomen lymfeklieren, wat mijn opgezwollen benen kan verklaren). Wellicht zijn het deze lymfeklieren die mij in de toekomst wellicht de grootste problemen zullen bezorgen.
Op de echografie is te zien dat de opstapeling van vocht in de buikholte weer herbegonnen is, maar ook dat de dunne darm weer een stuk beter functioneert dan de vorige keer. Goed nieuws natuurlijk, want dat betekent dat ik weer een bijna volwaardige portie kan verorberen tijdens de maaltijd. Dit tegenover de haast letterlijke invulling van de trendy term 'moleculaire keuken', wanneer ik de voorbije twee maand aan tafel ging. Het leukste gevolg van deze hernieuwde eetlust is merkwaardig genoeg niet de bevrediging van het eten zelf, maar wel het feit dat ik nog slechts drie maal per week sondevoeding moet krijgen. Dit begon me behoorlijk te ergeren. Vooral de nachtelijke pendelwandelingetjes tussen bed en toilet zijn zo frustrerend, dat ik er soms de brui aan geef en niet meer terug in bed kruip ... tot de slaap me er weer toe dwingt.
Ik kijk dus vol verwachting uit naar de komende periode, waar de ongemakken nog even beperkt kunnen blijven. Daarna ... tja ... daarna ... Maar laten we even bij de Jean-Luc Dehaene-wijsheid blijven: we gaan de problemen pas aanpakken als ze zich gaan stellen. In elk geval zal het niet meer de chemo zijn die ik nu al vijftien keer heb binnen gekregen, niet meer de Etoposide en de Cysplatine dus, want -en dat is ook gebleken uit het gesprek met dokter Vergauwe- die twee hebben me een goeie week geleden bijna helemaal de das omgedaan. De besmetting die ik had is blijkbaar levensbedreigend geweest...
Niet voor herhaling vatbaar dus. De alternatieve behandeling is er ééntje die professor Verslype voorstelt (je weet wel, de 'bolleboos'): een nog niet erkende therapie met twee soorten pillen (Xeloda en Temodal). Het eerste wordt gebruikt bij borstkanker, darmkanker en maagkanker, het tweede is een middel dat ingezet wordt bij hersentumoren. Het is dus wellicht een beetje een gerichte stap in het duister, maar veel keus is er niet.
Intussen leg ik mezelf op om te genieten van de dingen. Zoveel mogelijk. En weet je wat? met jullie steun, bezorgdheid, gebed en aanmoediging lukt het. Ik geniet!