Liever everolimus

Dit is dag zes in het ziekenhuis. Het wordt tijd om nog eens iets van mij te laten horen, want de dingen zitten precies in een stroomversnelling. Met de titels van beide vorige berichten in het achterhoofd, zou je kunnen denken dat alles de laatste tijd een beetje draait rond pijn. Eigenlijk is dat ook wel zo, want sinds juni heeft Mieke mij een viertal keren naar 'het spoed' gebracht, telkens omdat ik het niet meer kon houden van de pijn. Vorige zaterdag was het dus niet anders. Ik moet toegeven: de pijn was op dat moment niet zo hevig als de andere keren, maar uit eenvoudige ondervinding weet ik al een beetje of het pijn is die kan wegebben of pijn die alleen maar erger wordt met de uren. Zaterdag dus dat laatste.
Ik reken er al lang niet meer op dat ik terug mee zal kunnen naar huis, maar toch weigert Mieke om al een valieske mee te doen, als was het om het lot niet uit te dagen.
Op de spoedafdeling heeft men algauw door dat ze er niet veel aan zullen kunnen verhelpen, tenzij met een morfinespuit de boel verlammen. Het duurt niet al te lang vooraleer ik in een ambulance zit, die me naar de Kennedylaan brengt. Kamer 1236, dat betekent niet op mijn vertrouwde gang waar ik zo goed als alle verpleegsters, poetspersoneel enz... al ken, maar bij de buren van de gang ernaast. Soit, daar gaan we niet over vallen hé?
In het weekend gebeurt er sowieso niet veel, alleen dat men van de dokter toelating krijgt om mij te verwennen met een infuus waarin extra morfine zit en dat ik op vraag telkens een subcutane injectie (=onderhuids) met morfine kan krijgen. Telkens 10 mg, waarbij de pijn na enkele minuten wegtrekt. Het blijkt al gauw dat ik een beetje verschil van de doorsnee-medemens (of hadden jullie dat al langer door?), in die zin dat de voorraad morfine in de ziekenhuisapotheek nogal aangesproken wordt. In plaats van de 40 mg die ik tot nu toe dagelijks krijg met mijn pillekes, krijg ik op zondag bijvoorbeeld zo'n dikke 200 mg binnen. Ieder mens is anders, maar dit is wel een beetje heel veel volgens de verpleegsters. Enfin, er schijnen geen bezwaren te zijn. Het enige wat nogal vervelend is, is een droge mond. 's Nachts kom ik soms wakker met het gevoel dat ik met zand heb gegorgeld.
Vanaf maandag gaan we dus de strijd aan tegen pijn en gezwel. Ik kan niet alles meer dag na dag, laat staan uur na uur, vertellen, maar dit zijn de hoofdlijnen.
De dokter heeft voor een nieuwe afspraak in de pijnkliniek gezorgd. Daar gaat men voor een derde keer proberen om de plexus-coeliacusblokkade tot een goed einde te brengen (Zie tekening, gevonden op spreekuurthuis.nl). Deze is intussen enkele dagen voorbij en ik weet nog steeds niet wat ik er moet van denken. Er is nog pijn en ik vraag geregeld nog een morfinespuitje, maar ik krijg geen infuus meer met morfine. Bovendien komt veel van de pijn wellicht doordat mijn darmen volledig 'uit hun smete' zijn en aardig wat kramp kunnen veroorzaken.

Anatomische weergave van de
wervelkolom (dwarsdoorsnede)
ter hoogte van de eerste lumbale
wervel met plaatsing van de
injectienaald voor de plexus coeliacus
zenuwblokkade.

Intussen kreeg ik ook een tweetal octreotidescans (werd al vernoemd in het blogbericht van 18 maart 2013). Dat betekent dat de dokter een opening ziet in een somatostatinebehandeling, een kleine opening weliswaar, maar 't zou de zaak serieus vooruit kunnen helpen. Later meer daarover. Feit is dat ik voor die scans -één gisteren en één vandaag- telkens een half uur muisstil en op mijn rug moet liggen op een vrij harde tafel. Je kan je voorstellen dat mijn rug daar heftig tegen protesteerde. Dus ook van die kant komt pijn. Al die pijnen door elkaar ... ik weet het niet meer zo goed. Straks komt de dokter, ik hoop dat hij wat duidelijkheid kan scheppen.
En om de boel nog wat linker te maken: deze avond start ik met een nieuwe chemobehandeling. Hoezo chemobehandeling? Dus toch in de kliniek blijven? Neen, niet in de kliniek blijven, want het is totaal wat anders. Het moeilijke woord van dienst is nu 'everolimus'. Dat vervangt de etoposide en de cisplatine van vroeger, want die worden wat te link voor mij. Everolimus krijg je binnen met een pilletje, dagelijks te nemen en dat is het. Geen haren die uitvallen, geen misselijkheid, maar wellicht wel een paar andere ongemakken, zoals daar zijn ontsteking van de mondslijmvliezen bijvoorbeeld. Enfin, we wachten af en hopen er het beste van te maken!
Nu nog wachten tot morgen en dan een weekendje erop uit met onze ma, alle broeren en hun gezinnen. In Kwaremont: dat wordt bergjes opfietsen. Maar niet voor deze hier: ik pas daarvoor en concentreer me op de keuken, als dat lukt! Smakelijk!