Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

woensdag 25 december 2013

Gewoon ... kerstmis

Foto van de dag...
Cas' tweede levensdag: in plaats van dicht bij de mama op het kraambed, tussen de grootjes op opa's ziekenhuisbed. Maar hij trekt het zich niet erg aan!

dinsdag 24 december 2013

Een dag met extremen

Er zijn zo van die dagen ... waarop alles lijkt tegen te slaan, of omgekeerd: waarop alles schijnt te lukken of het geluk je toelacht. Gisteren hadden we het allebei. Het begint eigenlijk al op zondagavond. Ik voel me niet al te best. De film waar we naar kijken duurt iets te lang en de nacht verloopt in horten en stoten. Ik heb hoofdpijn, mijn mond is kurkdroog en mijn vel doet zeer. De koortsthermometer geeft 37,8°C. Niet dramatisch in normale omstandigheden, maar die zijn niet normaal bij mij. De chemo decimeert mijn witte bloedcellen, waardoor ik uitermate kwetsbaar ben voor besmettingen. Het duurt een paar uur vooraleer ik de dokter aan de telefoon kan krijgen, maar eens dat zover is, maant hij me aan om toch maar direct naar de spoed te gaan. Blijkbaar vindt hij het toch wel een serieuze aangelegenheid, want hij komt enkele uren later speciaal nog eens naar de Loofstraat om zich ervan te vergewissen dat alles op een goeie manier afgehandeld wordt.
Als we een goed half uur in de spoedafdeling zijn, gaat Miekes GSM over. Het is Saskia, om eventjes te zeggen dat ze intussen moeke is geworden van Cas. Cas van Sas, klinkt goed! We weten even niet waar we het hebben. Het probleem is echter dat het uitgekiende plan in duigen valt: na dit telefoontje zouden wij naar de materniteit snellen met wat drank, de doopsuiker en nog wat voorzieningen die bij een geboorte passen en dienen om de bezoekers ter wille te zijn.We spreken af dat Mieke naar huis gaat om de spullen op te halen en daarna naar de materniteit in Menen om kleinzoon lief in de armen te sluiten. Ik laat dan weten wanneer ik wordt overgeplaatst naar mijn welbekende stek in de Kennedylaan en dan komt Mieke nog even langs met wat spullen voor mij om het verblijf aldaar niet in ledigheid te moeten laten passeren.Zoals deze laptop waarop ik een beetje kan bloggen... 't Zal kerstavond en kerstdag in de kliniek zijn, spijtig maar niet dodelijk!
Nieuwe wereldburger Cas trekt er zich nog niet al te veel van aan.

dinsdag 17 december 2013

Een laatste blik op het verleden een nieuwe kijk op de toekomst.

Het doet telkens veel deugd te horen dat mensen ook aan mij denken als Pieters ziekte ter sprake komt. Weten, nee ‘voelen’ dat ik niet vergeten wordt is voor mij zo wat het meest bemoedigende in onze strijd tegen deze onzichtbare vijand.
Toen we thuis kwamen van Compostella was ik bang om in de vergetelheid terecht te komen. Geen werk… dus ook geen collega’s, geen sociale engagementen meer, zoals zangkoor, keramiek, vrijwilligerswerk, Jopa.  Alles was stilgevallen toen we vorig jaar rond deze tijd het verdict te horen kregen. Nu moest ik terug op gang komen, mijn leven terug opnemen, wat uitgesteld was moest aangepakt worden. Gelukkig werd ik door de familie zeer goed opgevangen. Saskia en Heidi waren door hun zwangerschap niet aan het werk en dus hadden ze tijd om wat meer op bezoek te komen. Doordat mijn zussen allebei in het onderwijs zitten konden ze tijdens de herfstvakantie extra tijd vrijmaken voor mij: een middagje samen shoppen, een namiddag verwenkoffie samen met moeke… Een lunchpauze met enkele ex-collega’s. Mailtjes en kaartjes van vrienden, van collega’s van Pieter, van neven en nichten, van mensen van ons dorp met de vraag hoe het met mijn gaat en of ik het allemaal verwerkt krijg. Zo kreeg ik nodige steun om het ganse gebeuren, de ziekte, het terug thuiskomen, de bouwplannen, onze toekomst … een plaats te geven.

Na het thuiskomen van onze pelgrimstocht heb ik een paar moeilijke weken gehad. Alles wat ik langs de kant had geschoven voor we vertrokken kwam nu op mij af, een enorme berg ‘te doen’. Alles weer een plaats geven vraagt tijd. Geen werk hebben betekent dat ik die tijd kan nemen. (Alles heeft zo zijn voordelen). Even belangrijk is dat mensen mij de tijd gunnen die ik nodig heb om terug op gang te komen. Pieters ziekte en de daar bij horende behandelingen komen steeds op de eerste plaats. Maar stilaan komt er weer ruimte vrij voor andere dingen.  Voor dagdagelijkse dingen zoals zomer- en winterkledij sorteren of de vensters een beurt geven. Maar ook voor zaken in de toekomst zoals de concrete uitwerking van onze bouwplannen. Ondertussen heb ik een paar activiteiten terug opgenomen en ben ik mij aan het voorbereiden om op zoek te gaan naar een nieuwe job. Maar eerst is het uitkijken naar de geboorte van onze eerste kleinzoon bij Saskia en Christof over enkele dagen en genieten van het samenzijn met de familie tijdens de feestdagen. Alvast een zalige kerst en een fijn eindejaar.

donderdag 12 december 2013

Een nachtje thuisverlof

We zijn woensdagvoormiddag en ik ben thuis. Dat is nog al eens gebeurd sinds ik nu exact een jaar geleden gestopt ben met lesgeven. Alleen, vandaag is het toch een beetje anders omdat ik in de derde dag van mijn derde chemobeurt ben. Ik zou dus normaal gezien in het ziekenhuis zijn. Dat heeft alles te maken met de nachtrust die ik vorige nacht gekregen heb: geen. En dàt heeft dan weer te maken met mijn kamergenoot: de man heeft blijkbaar ernstige moeilijkheden met zowel zijn bewustzijn als zijn mobiliteit. Hij kan zich niet zelfstandig draaien in zijn bed. Bovendien produceert zijn gesnurk voldoende decibels om een ganse slaapzaal pelgrims de bomen in te jagen. Porren helpt dus niet, want hij kan zich toch niet draaien. Vanaf half vijf in de morgen vond hij het dan noodzakelijk om naar zijn garage te gaan om de auto te verkopen. Hij belt om de tien minuten een verpleegster, knipt het licht telkens weer aan en wil mij overtuigen om voor hem een verpleegster te roepen als ze niet zo vlug meer komen opdagen... Met andere woorden: aan slapen ben ik niet toegekomen. Bovendien krijg ik in de loop van de dag ook niet veel kans om één en ander in te halen, want de kamer wordt overspoeld door al dan niet professioneel bezoek, zowel voor mezelf als voor mijn kamergenoot.
Dus informeer ik of ik de nacht niet eventueel thuis kan doorbrengen. Het mag!
Eten is niet gelukt gisteren. Toch niet zolang ik in het ziekenhuis was. Eens thuis, heb ik een paar kleine hapjes en een halve tas sap kunnen binnenhouden. Dat was toch wel op de valreep, ik durfde me niet te verplaatsen zonder een teil bij de hand voor het geval... 
Soit, de nacht is goed verlopen en deze morgen slaag ik erin om een halve appel tot in de maag te laten afdalen.Straks kan daar wellicht nog wel iets bij gestouwd worden, maar we moeten niet te hard van stapel lopen. Om één uur moet ik dan terug naar het ziekenhuis voor een laatste infuus etoposide. De laatste dit jaar. En dan rollen we 2014 binnen, jaar dat gekenmerkt moet worden door een volgend groot project: een bouwproject. Saskia en Christof komen onze woning betrekken en wij bouwen een nieuw woongedeelte dat aanleunt aan de huidige woning. Zo blijft een mens bezig tussen het vele slapen en mottig zijn door...
(Met enige vertraging gepost, maar men moet er zich rekenschap van geven dat ziek zijn ook een full time job is!)

vrijdag 6 december 2013

Goed, maar raar

Wanneer we om 9.30 u deze morgen buitenkomen uit het kabinet van de professor kijken we elkaar aan met een blik die laat vermoeden dat we ons deze ontmoeting wel een beetje anders hadden voorgesteld. Slechter dan verwacht? Neen! Beter dan verwacht? Ook niet. Alleen anders. Misschien keken we al te lang op voorhand uit naar deze ontmoeting en was het verwachtingspatroon een eigen leven gaan leiden. We zouden het hebben over wat we allemaal gehoord hebben op de meetings in Amersfoort en in Gent en over het feit dat ik mij eigenlijk nog steeds goed voel in weerwil van wat blijkbaar als prognose vooropgesteld wordt...
Niets -of toch bijna niets- van dit alles. Eerst krijgen we te horen dat de professor eigenlijk verwonderd is om ons op dat moment te zien. Hij laat uitschijnen dat hij nu toch niet veel kan doen, aangezien we te midden een chemokuur zitten en hij geen scan ter beschikking heeft om te kunnen zien hoe de kanker aan het evolueren is. Dat het trouwens, in gevallen zoals dat van mij, de bedoeling moet zijn om de evolutie van de tumoren op geregelde basis met CT-scans te volgen en dat dat bij mij niet echt gebeurd is. En ook dat de vorige behandeling nogal kort geweest is: 'slechts' een kleine drie maanden. Allemaal zaken waar wij eigenlijk geen zeg over hebben en waar we een beetje ongemakkelijk bij worden, want ze worden boven onze hoofden vastgelegd.
Hij stelt duidelijk dat er eigenlijk voortdurend actie moet ondernomen worden op basis van evaluatie en dat er een evaluatie moet volgen na elke actie, waarbij de actie dus een behandeling met chemo is en de evaluatie een CT-scan. Het feit dat ik naar Compostella gestapt ben, lijkt bij hem wat weerstand op te wekken, want dit zou deze cyclus in de war hebben gestuurd, hoewel dit natuurlijk gemakkelijk te weerleggen valt, maar soit. Toch is het gesprek heel waardevol en moet men zich niet voorstellen dat het er één is van aanval en verdediging. Ik breng ook de PRRT-behandeling ter sprake en ook hier krijgen we een duidelijk antwoord waar met wat slechte wil ook een ondertoon van verdediging in zit, alsof we hem zouden aanwrijven dat hij deze behandeling niet wil voorstellen. Hij bevestigt enkel op een heel duidelijke manier wat we tussen de regels door menen begrepen te hebben: waarom radio-actieve stoffen inspuiten, als ze toch niks anders zouden doen dan wat rond zwalpen in mijn bloedbanen, om uiteindelijk door de nieren verwijderd te worden nadat ze enkele willekeurige organen en vooral de nieren onnodig aan bestraling hebben blootgesteld? De nodige somatostatinereceptoren, die deze stoffen zouden vasthouden waar een tumor zit, (vergeet dit woord maar onmiddellijk weer) zijn er bij mij niet!
Over de vraag naar een prognose, wil en kan hij zich niet uitspreken. Alles hangt af van hoe lang de kankercellen kunnen blijven afgeremd worden door de chemo-behandelingen. We moeten die chemo zo lang en zo intens mogelijk houden als het kan, maar eens komt er een dag dat het effect zal wegvallen. In dat geval kunnen er nog andere soorten chemo ingezet worden. Wanneer, is echter niet te voorspellen. Bij sommige mensen verkleinen en verdwijnen de tumoren, maar dat is heel uitzonderlijk. Van de andere kant laat dit gegeven een opening, hoe klein dan ook, naar de toekomst. Daar houden we ons aan vast en daar gaan we mee door. Al bij al hebben we na het gesprek allebei de indruk dat ik er beter aan toe ben dan wat men verwachtte.
Als mensen dus eerdaags vragen hoe het geweest is bij de professor, zal het antwoord niet onterecht 'goed' zijn. Iets vollediger ware 'goed, maar raar...'

maandag 2 december 2013

(Di)ëten of niet

Ten lange leste zal ik mijn dierbare wederhelft nog gelijk moeten geven ook: dat niet kunnen eten in het ziekenhuis bij het vorige verblijf heeft geen lichamelijke, maar veeleer een psychische oorzaak. Ik voel het al wanneer ik hier binnenkom deze morgen. Het overgeven staat me nader dan het lachen, bij wijze van spreken. Een uur later, als alle verbindingen zijn gemaakt om ervoor te zorgen dat het scheikundige goedje zoetjes kan binnenlopen, komt men vragen wat ik wil eten deze middag. Twee minuten nadien moet ik de poetsvrouw uit het badkamertje wegdringen omdat mijn maag zich koste wat het kost van haar inhoud wil ontdoen. Gelukkig heb ik vanmorgen enkel wat sapjes gedronken en stelt die maaginhoud dus niks voor. Psychologisch dus, want er is geen enkele andere reden voor te verzinnen. De enige oplossing is dit ziekenhuis verlaten... maar dat zal de eerste dagen wel niet aan de orde zijn.
Van de andere kant is er dan ook het vasten als middel om de chemotherapie te versterken. Zou het kunnen dat mijn lichaam mij ergens instinctief laat aanvoelen dat eten nu even niet aan de orde is? Dat ik een stap achteruit moet zetten om dan verder vooruit te kunnen geraken? Wie weet? Er zijn al zoveel eigenaardige dingen gebeurd die achteraf gezien eigenlijk heel positief bleken. Dus trek ik me dat niet kunnen eten eigenlijk niet echt aan.
Bovendien is er nog mijn onovertroffen diëtiste Leticia -je kan het stukje 'Een bekentenis' van 26 maart herlezen om de draad op te pikken- die me met raad en daad bijstaat. Ik was een beetje afgedwaald van het 'rechte' pad en had al een poos geen afspraak meer gehad, deels uit schaamte wellicht. De laatste maal was kort na de eerste chemobeurt in oktober. Donderdag laatst echter werden het ongemak en de pijn in mijn maagstreek zo groot dat ik die schaamte liet varen en toch haar nummer belde. Of beter gezegd: Mieke deed het voor mij. Leticia was er niet, maar dochterlief zou haar laten terugbellen. Dat was vrijdag. Ik legde het probleem uit en ze wist direct wat ik moest doen: om het uur een glas zelfgemaakte groentebouillon drinken en daarnaast een koude, natte handdoek op mijn maagstreek leggen. De nacht erop ben ik vele keren naar het toilet gelopen -al die groentebouillon immers hé- en heb ik mezelf klam liggen zweten, maar tegen de morgen was de pijn bijna weg en zaterdagavond was ik weer mens. Je wilt niet weten wat door mijn hoofd gespookt heeft gedurende die dagen van pijn en ellende, maar het zijn geen positieve gedachten. Zaterdag én zondag heeft Leticia dan nog zelf terug gebeld om te informeren hoe het me verging. Nu is het zo dat zij Mexicaanse roots heeft en ook een actief gelovige is in een christelijke Mexicaanse parochie in Brussel, waar de 'Virgo de Guadeloupe' centraal staal. Ze beloofde me dat er volgende week zondag, tijdens een speciaal feest op de parochie, voor me gedanst en gebeden zal worden. Ik word er zowaar stil van.
...
Het is 15 u. Ik ben weer thuis... De chemobehandeling is een week opgeschort vanwege niet genoeg witte bloedlichaampjes. Geen erg, want ik (= mijn lichaam) had er blijkbaar niet zoveel zin in dit keer. Ik was al drie keer naar het badkamertje gelopen intussen: een tweede keer omdat ik gewoon dacht aan het ziekenhuiseten en de derde keer toen men effectief met het eten binnenkwam. ik heb ze het bord maar meteen weer laten meenemen. Er kwam nog een vierde keer toen men alles weer kwam afkoppelen. Ziekenhuizen zijn blijkbaar niet goed voor de maag, bij mij toch niet.