Help… waar begin je in ’s hemels naam met vertellen wanneer
je het gevoel hebt dat de hemel zo juist op je kop is gevallen?
Juli 2012.
We zouden… alles verliep volgens plan. Eind
juni 2013 stoppen met werken, 9 juli vertrekken naar Compostella. Vier maand
lang samen onderweg zijn… tijd om alles op een rijtje te zetten, tijd om van
het leven te genieten, om na te denken, om kilo’s energie op te zuigen en weer
los te laten, tijd om te huilen, te vloeken, af te zien en toch weer door te
gaan… tijd om onszelf te verliezen en
terug te vinden. Tijd, tijd en nog meer tijd!
September 2012
Een eerste kink in de kabel. Mijn rechterknie raakt ontstoken. Wandelen, om
onze conditie op te bouwen, wordt moeilijk. Spuiten en medicatie helpen niet echt.
Wandelen kan niet meer. Een bezoek aan de podologe en nieuwe steunzolen moeten
soelaas brengen. Maar het zal lang wachten worden op de nieuwe zolen en
ondertussen vormt zich wat verder, een nog onzichtbare, nieuwe kink in de
kabel.
November 2012
Een op het eerste zicht onschuldige maagklacht bij Pieter verandert in een
ernstige aandoening aan de pancreas. Pancreaskanker? Lymfeklierkanker? Of
gewoon een onschuldig gezwel? Mijn
sterke wederhelft, mijn rots in de branding, uiterlijk gezond als een paard
blijkt van binnen toch niet zo
onaantastbaar te zijn. Een lichte duizeling in mijn hoofd, een lichte
trilling in mijn benen. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een eerste deukje.
We lopen van consultatie naar onderzoek en van onderzoek naar consultatie. Ik
wil overal bij zijn, ik wil overal mee naar toe. Ik wil er bij horen, er deel
van uit maken. Werkuren worden verschoven, thuiswerk wordt uitgesteld naar
latere data. Pieters gezondheid komt nu op de eerste plaats, de rest kan
wachten. Ik worstel echter met het vreemde gevoel hier een buitenstaander te
zijn. Hier niet echt bij te horen. De maand november gaat voorbij zonder dat we
het goed beseffen. Het weer zit tegen:
regen, regen, regen… Mijn knie blijft protesteren van zodra ik wat langer
rondloop. De steunzolen zijn nog steeds niet klaar. Ik ben boos en
gefrustreerd, ik wil wandelen, buiten zijn, mijn hoofd leeg maken en niet
voortdurend aan dat ding in Pieters buik denken. De korte wandelingetjes van de
parking naar de ingang van het ziekenhuis worden voor mij even belangrijk als
het uurtje verluchten voor een gevangene. Korte momenten waarop ik toch even
een frisse neus ‘moet’ halen.
December 2012
De onderzoeken blijven elkaar
opvolgen. De onzichtbare kink in de kabel baant zich langzaam maar zeker een
weg naar de oppervlakte. Van een
onschuldig gezwel is al lang geen sprake meer. De rest is één groot vraagteken.
Het eerste weekend van december dwing ik mezelf een moderne adventskrans te
maken die tevens dienst kan doen als tafelversiering op kerstavond. Ik krijg
wat meer energie en besluit nog een kerststukje te maken voor mijn moeder en
voor een lieve oma die we dit
jaar hebben leren kennen. Ze ligt in het ziekenhuis met pancreaskanker
en gaat zeer snel achteruit. Ik plaats er voor haar een piepklein
kerststalletje bij uit Rwanda om zo wat kerstsfeer in haar ziekenhuiskamer te
brengen. Ik ben gelukkig weer wat tijd
voor mezelf te hebben vrijgemaakt.
Pieter krijgt ziekteverlof voorgeschreven. Op mijn werk is het te rustig en elke maandag is er economische
werkloosheid op het bedrijf. Oef... een geluk bij een ongeluk: eindelijk
weer wat tijd om uitgestelde zaken op orde te krijgen. Dan wordt onze lieve kleine Louise ziek.
Ze mag niet naar de crèche en dus besluiten we op maandag naar Brugge te gaan
om op haar te passen. Vader aan de
ziekenbond, moeder en dochter (Jolien is nog steeds op zoek naar werk) aan den
dop … Het klinkt als een cliché,
maar we kunnen er om lachen. De ganse dag bezig zijn met onze vrolijke
kleine meid doet ons even onze zorgen vergeten. Ook op woensdag gaat het
richting Brugge en dit 2 weken na elkaar, Louise wordt maar niet beter.
|
Een dagje op onze zieke Louise passen |
Van
achterstallige werkjes inhalen komt niets in huis. Ik blijf mezelf oppeppen en
wijs maken dat het allemaal niet zo belangrijk is. Ondertussen krijgt Pieter
van alle kanten mailtjes en sms’jes, berichtjes en kaartjes met steun en
medeleven. Hij beantwoordt ze allemaal, stuk voor stuk, één voor één, voortgestuwd
door de energie die hij uit al deze boodschappen kan putten. Ik werk op
automatische piloot. Eindelijk mag ik mijn nieuwe steunzolen gaan ophalen. Veel
verschil zal het echter niet maken. Ik ben te moe om te wandelen en het blijft
maar regenen… . De zwaar zieke lieve
oma verhuist naar palliatieve zorgen. De pijn verzachten is het enige wat ze
nog voor haar kunnen doen.
Donderdagavond 13
december 2012
Heidi belt ons om te vertellen dat Louise in het ziekenhuis is. RSV, wat voor volwassenen niets meer dan
een banaal verkoudheidsvirus is, heeft onze klein meid volledig
verzwakt. Zuurstof en medicatie zorgen ervoor dat ze op zaterdag, wanneer we
haar bezoeken in het ziekenhuis in Brugge, al weer vrolijk rond huppelt. Die
avond voel ik me helemaal niet goed. Op zondag lukt het toch om in de namiddag naar het ballet ‘De Notenkraker’ te gaan
kijken. De tickets waren immers al
maanden geleden besteld. Als we tegen 17.30 u. thuis komen ben ik
helemaal uitgeteld. Ik ben wanhopig, want Pieter moet ’s anderendaags vroeg in
het ziekenhuis zijn voor een kijkoperatie. De volgende dag neem ik met
koortsige ogen en een longontsteking afscheid van mij moedige echtgenoot. Hij
moet tot woensdag in het ziekenhuis blijven. Jolien brengt hem er naar toe en tot mijn
verbazing staat ze een halfuurtje later alweer thuis. “Ik moet voor jouw komen
zorgen van papa”, is haar korte uitleg. Ik voel me zo alleen en ben boos omdat
ik juist nu moet ziek zijn. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een flinke
knauw. Ik nestel mij in de zetel, die ik
gedurende de vier volgende dagen enkel verlaat om naar bed te gaan. Ik heb het
flink te pakken. Mijn ziektebriefje loopt tot het einde van de week. Dan is het
vakantie voor mij tot 3 januari. Ik snak naar wat rust. In de namiddag laat Heidi
weten dat Louise terug thuis is. Een hele opluchting. Maar de lieve oma is
ondertussen gestorven, amper een week of 9 na de diagnose.
Op woensdagnamiddag wordt Pieter thuis gebracht door mijn
vader. We zijn heel erg blij om elkaar
weer te zien, niettegenstaande we via mail, sms, GSM en Skype toch met elkaar
in contact konden blijven. Nu is het weer wachten tot 26 december op het
resultaat van de kijkoperatie.
Kerstavond, gezellig thuis samen met onze dochters,
schoonzonen en de kleine Louise. Het wordt een fantastische avond. Pieter
bereidt samen met Jolien een lekkere maaltijd, hoewel hij er zelf niet van kan
eten. Eten betekent te veel pijn
door de druk van het gezwel op zijn maag. Saskia zorgt voor wat animo
bij het uitdelen van de pakjes en de schoonzonen zorgen voor de nodige
hilariteit. Maar Louise steelt de show. Ik voel me de koning te rijk en vergeet
even alle zorgen. Kerstdag wordt bezoekertjesdag bij onze ouders. ’s Avonds kruip ik dicht tegen Pieter
aan. Een knagend gevoel houdt mij
nog even uit mijn slaap. Maar zelfs de groeiende angst voor de diagnose morgen
kan me niet wakker houden. Ik ben nog te moe na de longontsteking en val met
tranen in de ogen in slaap.
Woensdag 26 december
2012
Na het ontbijt vertrekken we samen richting Kennedylaan naar het AZG. Het
nieuwe ziekenhuis op Hoog Kortrijk hebben we ondertussen ook als patiënt leren
kennen. We kenden het al door ons werk als vrijwilliger.
NET of, nog juister, NEC! Het gezwel in Pieters buik heeft eindelijk een naam
gekregen. Tegelijk krijgt ook mijn vertrouwen in het leven er weer een flinke
deuk bij. Mijn hoofd duizelt en ik heb het gevoel dat er niet genoeg zuurstof
in de lucht zit. Ik onthoud enkel de woorden “ je kan daar mee leven”. De rest
wil ik niet weten, kan ik niet tot mij laten doordringen. Ik moet me
vastklampen aan ‘het blijven geloven’. Ik maak van ‘je kan daarmee leven’, ‘je
kan daar lang mee leven’, om er uiteindelijk ‘je kan daar mee blijven leven’ van te maken. De volgende dag breng
ik in de zetel door. Half slapend, half wakker… de longontsteking is nog niet
uit mijn lichaam verdwenen. Pieter blijft trouw elke wens op beterschap
beantwoorden. Hij besluit om zijn verhaal op de blog te zetten die we voor
Santiago gestart waren. Zo hoeft hij niet telkens alles te herhalen. Gesterkt
door zijn geloof blijft hij de energie vinden om voor mij te zorgen. Ik heb
steeds meer het gevoel een buitenstaander te zijn in het hele verhaal. Mijn
mailbox blijft zo goed als leeg. Gelukkig zijn er de vele sms’jes van mijn oudste
zus, de telefoontjes en bezoekjes van mijn andere zus en broers en van mijn
ouders en natuurlijk ook van de
kinderen en hun gezinnetje.
Vrijdag 28 december
2012
Pieter heeft om 8.30 u. een afspraak met de chirurg om een port-a- cath te
laten aanbrengen. Volgende week wordt dan gestart met de chemo. Ik breng hem
naar het ziekenhuis en wacht tijdens de ingreep op zijn kamer. Ik heb het
moeilijk en val met tranen in de ogen in een ondiepe slaap. Toch ben ik blij
dat ik er deze keer wel weer bij kan zijn. Het wordt nog wachten tot na de
middag vooraleer de dokter langs komt. De hamer die hij deze keer bij heeft is
er één zoals mijn vader indertijd
gebruikte om de grootste houtblokken te klieven. Indien de therapie niet
aanslaat … maanden… indien ze wel aanslaat… jaren… hoeveel jaar, 5, 10, 15…,
nee 2 misschien 3 .. WHAM! BAF!… een voorhamer van 5 kilogram slaat een enorm
gat in mijn vertrouwen in het leven. De kink in de kabel breekt open. Als
verdoofd gaan we naar huis. Dan komen de eerste tranen. Eindelijk… Pieter weent
ook, samen snikken we onze onmacht uit. ’s Anderendaags voel ik me weer
koortsig en begin te hoesten. Een bezoek aan de dokter van wacht stelt ons een
beetje gerust: de longontsteking is niet terug gekomen. Op maandag ben ik
helemaal uitgeput en doodmoe. Onze huisarts stelt vast dat mijn bloeddruk
helemaal onderaan de waardenschaal bengelt en dat ik een virale infectie
(griep?)heb opgelopen. Ik krijg een ziektebriefje tot eind januari.
Oud en nieuw gaan aan mij voorbij zonder dat ik er mij echt bewust van ben. Van
de zetel naar het bed en terug. Ik hou me bezig met het oplossen van sudoku’s
en cryptogrammen, het helpt om de negatieve gedachten uit te schakelen. Mijn
knie vaart er wel bij, door het vele rusten is de ontsteking volledig
verdwenen. Kwestie van ook het positieve te blijven zien. Op nieuwjaaravond heb
ik weer koorts. Inwendig ben ik in alle staten. Morgen moet Pieter naar het ziekenhuis
voor zijn eerst chemokuur, die over drie dagen gespreid zal worden. Ik zal er
weer niet bij zijn. Verdomme!!!
Woensdag 2 januari
2013.
Gelukkig is Jolien thuis en neemt zij de rol van taxichauffeur van mij over.
Via sms en Skype houdt Pieter mij op de hoogte van het verloop van de behandeling.
Ik heb het gevoel dat het afscheid nemen hier begint. Hij vindt zijn weg om met
zijn ziek zijn om te gaan terwijl ik eerst nog van mijn eigen ziekte moet
genezen vooraleer ik die van hem
een plaats kan geven. Ik heb de kracht niet om mijn taak als zorgende
echtgenote op te nemen. Ik kan op dit moment geen steun en toeverlaat zijn voor
mijn zieke man, want ik kan nauwelijks op mijn eigen benen staan. Ik dreig in
een depressie weg te zakken en ga dus vroeg slapen. Slapen… zelfs deze zware
tegenslagen zijn niet in staat mij wakker te houden. Dit is voor mij een zegen.
Slapen is voor mij een zeer sterk medicijn dat ik de volgende weken heel veel
zal gebruiken.
’s Anderendaags is de koorts weg en na overleg met de
verpleger mag ik bij Pieter op bezoek. Jolien is alweer chauffeur. ’s Avonds
kunnen Jolien en ik bij Saskia terecht voor een warme maaltijd. Ik kies een glaasje
sinaasappelsap als aperitief. Het smaakt, voor het eerst sinds oudejaar heb ik
weer trek. Een kantelmoment. Ik kijk uit naar de twee komende weken. Eindelijk
wat rust. Behalve een afspraak met een prof van Leuven, een autoriteit op het
gebied van NET en NEC, blijft onze agenda leeg. We genieten van het samen thuis zijn.
Langzaam voel ik mij beter te worden. Samen met mijn bloeddruk stijgt ook mijn
energiepeil. Door de mailtjes van de collega’s op het werk voel ik mij minder
vergeten. Mijn vertrouwen in het leven komt langzaam terug.
Vrijdag 11 januari
2013
Het bemoedigend gesprek met de professor is het sluitstuk van onze
zoektocht naar de ware toedracht
van Pieters ziekte. Een nieuwe weg ligt voor ons.