Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

woensdag 25 december 2013

Gewoon ... kerstmis

Foto van de dag...
Cas' tweede levensdag: in plaats van dicht bij de mama op het kraambed, tussen de grootjes op opa's ziekenhuisbed. Maar hij trekt het zich niet erg aan!

dinsdag 24 december 2013

Een dag met extremen

Er zijn zo van die dagen ... waarop alles lijkt tegen te slaan, of omgekeerd: waarop alles schijnt te lukken of het geluk je toelacht. Gisteren hadden we het allebei. Het begint eigenlijk al op zondagavond. Ik voel me niet al te best. De film waar we naar kijken duurt iets te lang en de nacht verloopt in horten en stoten. Ik heb hoofdpijn, mijn mond is kurkdroog en mijn vel doet zeer. De koortsthermometer geeft 37,8°C. Niet dramatisch in normale omstandigheden, maar die zijn niet normaal bij mij. De chemo decimeert mijn witte bloedcellen, waardoor ik uitermate kwetsbaar ben voor besmettingen. Het duurt een paar uur vooraleer ik de dokter aan de telefoon kan krijgen, maar eens dat zover is, maant hij me aan om toch maar direct naar de spoed te gaan. Blijkbaar vindt hij het toch wel een serieuze aangelegenheid, want hij komt enkele uren later speciaal nog eens naar de Loofstraat om zich ervan te vergewissen dat alles op een goeie manier afgehandeld wordt.
Als we een goed half uur in de spoedafdeling zijn, gaat Miekes GSM over. Het is Saskia, om eventjes te zeggen dat ze intussen moeke is geworden van Cas. Cas van Sas, klinkt goed! We weten even niet waar we het hebben. Het probleem is echter dat het uitgekiende plan in duigen valt: na dit telefoontje zouden wij naar de materniteit snellen met wat drank, de doopsuiker en nog wat voorzieningen die bij een geboorte passen en dienen om de bezoekers ter wille te zijn.We spreken af dat Mieke naar huis gaat om de spullen op te halen en daarna naar de materniteit in Menen om kleinzoon lief in de armen te sluiten. Ik laat dan weten wanneer ik wordt overgeplaatst naar mijn welbekende stek in de Kennedylaan en dan komt Mieke nog even langs met wat spullen voor mij om het verblijf aldaar niet in ledigheid te moeten laten passeren.Zoals deze laptop waarop ik een beetje kan bloggen... 't Zal kerstavond en kerstdag in de kliniek zijn, spijtig maar niet dodelijk!
Nieuwe wereldburger Cas trekt er zich nog niet al te veel van aan.

dinsdag 17 december 2013

Een laatste blik op het verleden een nieuwe kijk op de toekomst.

Het doet telkens veel deugd te horen dat mensen ook aan mij denken als Pieters ziekte ter sprake komt. Weten, nee ‘voelen’ dat ik niet vergeten wordt is voor mij zo wat het meest bemoedigende in onze strijd tegen deze onzichtbare vijand.
Toen we thuis kwamen van Compostella was ik bang om in de vergetelheid terecht te komen. Geen werk… dus ook geen collega’s, geen sociale engagementen meer, zoals zangkoor, keramiek, vrijwilligerswerk, Jopa.  Alles was stilgevallen toen we vorig jaar rond deze tijd het verdict te horen kregen. Nu moest ik terug op gang komen, mijn leven terug opnemen, wat uitgesteld was moest aangepakt worden. Gelukkig werd ik door de familie zeer goed opgevangen. Saskia en Heidi waren door hun zwangerschap niet aan het werk en dus hadden ze tijd om wat meer op bezoek te komen. Doordat mijn zussen allebei in het onderwijs zitten konden ze tijdens de herfstvakantie extra tijd vrijmaken voor mij: een middagje samen shoppen, een namiddag verwenkoffie samen met moeke… Een lunchpauze met enkele ex-collega’s. Mailtjes en kaartjes van vrienden, van collega’s van Pieter, van neven en nichten, van mensen van ons dorp met de vraag hoe het met mijn gaat en of ik het allemaal verwerkt krijg. Zo kreeg ik nodige steun om het ganse gebeuren, de ziekte, het terug thuiskomen, de bouwplannen, onze toekomst … een plaats te geven.

Na het thuiskomen van onze pelgrimstocht heb ik een paar moeilijke weken gehad. Alles wat ik langs de kant had geschoven voor we vertrokken kwam nu op mij af, een enorme berg ‘te doen’. Alles weer een plaats geven vraagt tijd. Geen werk hebben betekent dat ik die tijd kan nemen. (Alles heeft zo zijn voordelen). Even belangrijk is dat mensen mij de tijd gunnen die ik nodig heb om terug op gang te komen. Pieters ziekte en de daar bij horende behandelingen komen steeds op de eerste plaats. Maar stilaan komt er weer ruimte vrij voor andere dingen.  Voor dagdagelijkse dingen zoals zomer- en winterkledij sorteren of de vensters een beurt geven. Maar ook voor zaken in de toekomst zoals de concrete uitwerking van onze bouwplannen. Ondertussen heb ik een paar activiteiten terug opgenomen en ben ik mij aan het voorbereiden om op zoek te gaan naar een nieuwe job. Maar eerst is het uitkijken naar de geboorte van onze eerste kleinzoon bij Saskia en Christof over enkele dagen en genieten van het samenzijn met de familie tijdens de feestdagen. Alvast een zalige kerst en een fijn eindejaar.

donderdag 12 december 2013

Een nachtje thuisverlof

We zijn woensdagvoormiddag en ik ben thuis. Dat is nog al eens gebeurd sinds ik nu exact een jaar geleden gestopt ben met lesgeven. Alleen, vandaag is het toch een beetje anders omdat ik in de derde dag van mijn derde chemobeurt ben. Ik zou dus normaal gezien in het ziekenhuis zijn. Dat heeft alles te maken met de nachtrust die ik vorige nacht gekregen heb: geen. En dàt heeft dan weer te maken met mijn kamergenoot: de man heeft blijkbaar ernstige moeilijkheden met zowel zijn bewustzijn als zijn mobiliteit. Hij kan zich niet zelfstandig draaien in zijn bed. Bovendien produceert zijn gesnurk voldoende decibels om een ganse slaapzaal pelgrims de bomen in te jagen. Porren helpt dus niet, want hij kan zich toch niet draaien. Vanaf half vijf in de morgen vond hij het dan noodzakelijk om naar zijn garage te gaan om de auto te verkopen. Hij belt om de tien minuten een verpleegster, knipt het licht telkens weer aan en wil mij overtuigen om voor hem een verpleegster te roepen als ze niet zo vlug meer komen opdagen... Met andere woorden: aan slapen ben ik niet toegekomen. Bovendien krijg ik in de loop van de dag ook niet veel kans om één en ander in te halen, want de kamer wordt overspoeld door al dan niet professioneel bezoek, zowel voor mezelf als voor mijn kamergenoot.
Dus informeer ik of ik de nacht niet eventueel thuis kan doorbrengen. Het mag!
Eten is niet gelukt gisteren. Toch niet zolang ik in het ziekenhuis was. Eens thuis, heb ik een paar kleine hapjes en een halve tas sap kunnen binnenhouden. Dat was toch wel op de valreep, ik durfde me niet te verplaatsen zonder een teil bij de hand voor het geval... 
Soit, de nacht is goed verlopen en deze morgen slaag ik erin om een halve appel tot in de maag te laten afdalen.Straks kan daar wellicht nog wel iets bij gestouwd worden, maar we moeten niet te hard van stapel lopen. Om één uur moet ik dan terug naar het ziekenhuis voor een laatste infuus etoposide. De laatste dit jaar. En dan rollen we 2014 binnen, jaar dat gekenmerkt moet worden door een volgend groot project: een bouwproject. Saskia en Christof komen onze woning betrekken en wij bouwen een nieuw woongedeelte dat aanleunt aan de huidige woning. Zo blijft een mens bezig tussen het vele slapen en mottig zijn door...
(Met enige vertraging gepost, maar men moet er zich rekenschap van geven dat ziek zijn ook een full time job is!)

vrijdag 6 december 2013

Goed, maar raar

Wanneer we om 9.30 u deze morgen buitenkomen uit het kabinet van de professor kijken we elkaar aan met een blik die laat vermoeden dat we ons deze ontmoeting wel een beetje anders hadden voorgesteld. Slechter dan verwacht? Neen! Beter dan verwacht? Ook niet. Alleen anders. Misschien keken we al te lang op voorhand uit naar deze ontmoeting en was het verwachtingspatroon een eigen leven gaan leiden. We zouden het hebben over wat we allemaal gehoord hebben op de meetings in Amersfoort en in Gent en over het feit dat ik mij eigenlijk nog steeds goed voel in weerwil van wat blijkbaar als prognose vooropgesteld wordt...
Niets -of toch bijna niets- van dit alles. Eerst krijgen we te horen dat de professor eigenlijk verwonderd is om ons op dat moment te zien. Hij laat uitschijnen dat hij nu toch niet veel kan doen, aangezien we te midden een chemokuur zitten en hij geen scan ter beschikking heeft om te kunnen zien hoe de kanker aan het evolueren is. Dat het trouwens, in gevallen zoals dat van mij, de bedoeling moet zijn om de evolutie van de tumoren op geregelde basis met CT-scans te volgen en dat dat bij mij niet echt gebeurd is. En ook dat de vorige behandeling nogal kort geweest is: 'slechts' een kleine drie maanden. Allemaal zaken waar wij eigenlijk geen zeg over hebben en waar we een beetje ongemakkelijk bij worden, want ze worden boven onze hoofden vastgelegd.
Hij stelt duidelijk dat er eigenlijk voortdurend actie moet ondernomen worden op basis van evaluatie en dat er een evaluatie moet volgen na elke actie, waarbij de actie dus een behandeling met chemo is en de evaluatie een CT-scan. Het feit dat ik naar Compostella gestapt ben, lijkt bij hem wat weerstand op te wekken, want dit zou deze cyclus in de war hebben gestuurd, hoewel dit natuurlijk gemakkelijk te weerleggen valt, maar soit. Toch is het gesprek heel waardevol en moet men zich niet voorstellen dat het er één is van aanval en verdediging. Ik breng ook de PRRT-behandeling ter sprake en ook hier krijgen we een duidelijk antwoord waar met wat slechte wil ook een ondertoon van verdediging in zit, alsof we hem zouden aanwrijven dat hij deze behandeling niet wil voorstellen. Hij bevestigt enkel op een heel duidelijke manier wat we tussen de regels door menen begrepen te hebben: waarom radio-actieve stoffen inspuiten, als ze toch niks anders zouden doen dan wat rond zwalpen in mijn bloedbanen, om uiteindelijk door de nieren verwijderd te worden nadat ze enkele willekeurige organen en vooral de nieren onnodig aan bestraling hebben blootgesteld? De nodige somatostatinereceptoren, die deze stoffen zouden vasthouden waar een tumor zit, (vergeet dit woord maar onmiddellijk weer) zijn er bij mij niet!
Over de vraag naar een prognose, wil en kan hij zich niet uitspreken. Alles hangt af van hoe lang de kankercellen kunnen blijven afgeremd worden door de chemo-behandelingen. We moeten die chemo zo lang en zo intens mogelijk houden als het kan, maar eens komt er een dag dat het effect zal wegvallen. In dat geval kunnen er nog andere soorten chemo ingezet worden. Wanneer, is echter niet te voorspellen. Bij sommige mensen verkleinen en verdwijnen de tumoren, maar dat is heel uitzonderlijk. Van de andere kant laat dit gegeven een opening, hoe klein dan ook, naar de toekomst. Daar houden we ons aan vast en daar gaan we mee door. Al bij al hebben we na het gesprek allebei de indruk dat ik er beter aan toe ben dan wat men verwachtte.
Als mensen dus eerdaags vragen hoe het geweest is bij de professor, zal het antwoord niet onterecht 'goed' zijn. Iets vollediger ware 'goed, maar raar...'

maandag 2 december 2013

(Di)ëten of niet

Ten lange leste zal ik mijn dierbare wederhelft nog gelijk moeten geven ook: dat niet kunnen eten in het ziekenhuis bij het vorige verblijf heeft geen lichamelijke, maar veeleer een psychische oorzaak. Ik voel het al wanneer ik hier binnenkom deze morgen. Het overgeven staat me nader dan het lachen, bij wijze van spreken. Een uur later, als alle verbindingen zijn gemaakt om ervoor te zorgen dat het scheikundige goedje zoetjes kan binnenlopen, komt men vragen wat ik wil eten deze middag. Twee minuten nadien moet ik de poetsvrouw uit het badkamertje wegdringen omdat mijn maag zich koste wat het kost van haar inhoud wil ontdoen. Gelukkig heb ik vanmorgen enkel wat sapjes gedronken en stelt die maaginhoud dus niks voor. Psychologisch dus, want er is geen enkele andere reden voor te verzinnen. De enige oplossing is dit ziekenhuis verlaten... maar dat zal de eerste dagen wel niet aan de orde zijn.
Van de andere kant is er dan ook het vasten als middel om de chemotherapie te versterken. Zou het kunnen dat mijn lichaam mij ergens instinctief laat aanvoelen dat eten nu even niet aan de orde is? Dat ik een stap achteruit moet zetten om dan verder vooruit te kunnen geraken? Wie weet? Er zijn al zoveel eigenaardige dingen gebeurd die achteraf gezien eigenlijk heel positief bleken. Dus trek ik me dat niet kunnen eten eigenlijk niet echt aan.
Bovendien is er nog mijn onovertroffen diëtiste Leticia -je kan het stukje 'Een bekentenis' van 26 maart herlezen om de draad op te pikken- die me met raad en daad bijstaat. Ik was een beetje afgedwaald van het 'rechte' pad en had al een poos geen afspraak meer gehad, deels uit schaamte wellicht. De laatste maal was kort na de eerste chemobeurt in oktober. Donderdag laatst echter werden het ongemak en de pijn in mijn maagstreek zo groot dat ik die schaamte liet varen en toch haar nummer belde. Of beter gezegd: Mieke deed het voor mij. Leticia was er niet, maar dochterlief zou haar laten terugbellen. Dat was vrijdag. Ik legde het probleem uit en ze wist direct wat ik moest doen: om het uur een glas zelfgemaakte groentebouillon drinken en daarnaast een koude, natte handdoek op mijn maagstreek leggen. De nacht erop ben ik vele keren naar het toilet gelopen -al die groentebouillon immers hé- en heb ik mezelf klam liggen zweten, maar tegen de morgen was de pijn bijna weg en zaterdagavond was ik weer mens. Je wilt niet weten wat door mijn hoofd gespookt heeft gedurende die dagen van pijn en ellende, maar het zijn geen positieve gedachten. Zaterdag én zondag heeft Leticia dan nog zelf terug gebeld om te informeren hoe het me verging. Nu is het zo dat zij Mexicaanse roots heeft en ook een actief gelovige is in een christelijke Mexicaanse parochie in Brussel, waar de 'Virgo de Guadeloupe' centraal staal. Ze beloofde me dat er volgende week zondag, tijdens een speciaal feest op de parochie, voor me gedanst en gebeden zal worden. Ik word er zowaar stil van.
...
Het is 15 u. Ik ben weer thuis... De chemobehandeling is een week opgeschort vanwege niet genoeg witte bloedlichaampjes. Geen erg, want ik (= mijn lichaam) had er blijkbaar niet zoveel zin in dit keer. Ik was al drie keer naar het badkamertje gelopen intussen: een tweede keer omdat ik gewoon dacht aan het ziekenhuiseten en de derde keer toen men effectief met het eten binnenkwam. ik heb ze het bord maar meteen weer laten meenemen. Er kwam nog een vierde keer toen men alles weer kwam afkoppelen. Ziekenhuizen zijn blijkbaar niet goed voor de maag, bij mij toch niet.

zondag 24 november 2013

Toeval bestaat (niet)

Bestaat toeval nu wel of bestaat het niet? That's the question. Volgens Jos (niet zijn echte naam, want die weet ik niet eens) zijn een aantal gebeurtenissen die wij toeval noemen, helemaal geen toeval in de normale betekenis van het woord, maar worden die gebeurtenissen op één of andere manier gestuurd. En daarbij geeft hij enkele heel frappante voorbeelden vanuit zijn ervaringen op de Camino. Ze allemaal navertellen zou ons te ver leiden, straks een voorbeeldje. Maar ze liggen volledig in de lijn van een aantal ervaringen die we ook zelf hadden. Ik denk aan de kerksleutelhistorie in Neuvy-Pailloux bij Monique Richard. Ik vertelde het niet in de blog en doe het nu even... We hadden wat tijd over en wilden nog even het kerkje bezoeken in Neuvy-Pailloux. De sleutel van de kerk kon afgehaald worden bij het stadhuis, maar omdat het bijna sluitingstijd was, moesten we de sleutel nadien gewoon in de brievenbus van het stadhuis droppen. Zo gezegd, zo gedaan, maar toen we terug op de kamer kwamen, stelde ik vast dat ik mijn tasje met fototoestel, GPS, GSM en een honderdvijftig euro cash in de kerk had laten liggen... Wat nu??? Gelukkig kwam onze gastvrouw, veldwachter Monique Richard even later thuis en konden we haar advies inwinnen. Ik vertel van de problemen en ze begint zowaar te lachen. Goed, we wisten al dat niets is wat het lijkt bij onze welgezinde champetter en keken maar een klein beetje beduusd. Toen sprak ze de historische woorden "Ici il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions..." Ze verdween en een halve minuut later kwam ze terug. Met de sleutel van de kerk. Ik kreeg bovendien nog een standje omdat ik niet goed geluisterd had: ze had gezegd dat ze ons voor het avondeten een rondleiding zou geven in 'haar' kerk. Want ze is van nabij betrokken bij de restauratie en het onderhoud van het kerkgebouw. Toeval?
Terug naar Jos en gisterennamiddag. We zijn in Oud-Heverlee op de 'terugkomdag' voor pelgrims en gaan mee met de boswandeling, waarbij het de bedoeling is dat we aan de hand van vragen even dieper ingaan op bepaalde aspecten tijdens onze queeste. Onderwerpen als 'loslaten', 'gastvrijheid', 'ontmoeting' en 'dankbaarheid' passeren de revue. Veel mensen hebben mooie verhalen en ergens lijkt het jammer dat al deze verhalen niet breder kunnen gedeeld worden, want ze druipen van een positieve kijk op de dingen en op het leven. Ze voeren je verder mee in een sfeer van warme aanwezigheid onder elkaar, maar ook met een voelspriet naar boven, naar wat achter de werkelijkheid van hier ligt. Kan liggen. Jos vertelt zijn verhaal van een dag waarbij hij van de Camino afwijkt en daarbij een heel bijzondere ontmoeting heeft met een man die op het punt lijkt te staan om zijn al te grote problemen uit te wissen door uit het leven te stappen. Een gesprek weerhoudt hem van dat plan... en geeft Jos meteen heel veel stof om over na te denken ... toeval of niet????
Even stilstaan bij waardevolle belevenissen die we tijdens onze Camino konden ervaren.

maandag 18 november 2013

Lotgenoot

Gisteren, zondag, waren we in Gent. We hadden zelf een beetje uit het oog verloren, in de opeenvolging der zaken van de laatste weken, dat we onszelf als deelnemer hadden opgegeven voor een bijeenkomst in de voormiddag. Het zit zo: in de week voor mijn tweede ziekenhuisverblijf vindt Mieke een Vlaamse website, bedoeld voor NET- en MEN-patiënten. (MEN is een erfelijk overdraagbare soort neuro-endocrien kanker, ook zeer zeldzaam). Toeval of niet, maar de week na de bijeenkomst in Amersfoort, blijkt er in Gent een soort seminarie door te gaan voor mensen die met deze ziektes te maken hebben. Onder het motto 'baat het niet, dan schaadt het ook niet', schrijven we ons hier ook in. De locatie is met zorg gekozen: in de Zebrastraat (de zebra is een soort mascotte voor de patiëntenverenigingen van NET, zowel in Nederland als in België). Het tijdstip is een gok: amper drie dagen nadat ik het ziekenhuis verlaat van de tweede chemobeurt, maar dat blijkt allemaal heel goed mee te vallen. ik kan naderhand zelfs met smaak genieten van de (gratis) belegde broodjes.
De voordrachten zelf gaan wat meer naar de diepte dan deze die we in Nederland te horen kregen, maar zijn jammer genoeg meestal niet van toepassing op mijn grote probleem: NEC ofte NET, graad 3. Toch onthouden we dat er een nieuwe therapie bestaat, PRRT genaamd (staat voor peptide receptor radionuclide therapie) die toepasbaar is voor graad 2. Waarom dit zo is, blijkt vrij theoretisch, maar het heeft te maakten met het woordje 'receptor': bij graad 3 heb je hoegenaamd geen receptoren waarop de radioactieve stof (Lutetium177-octreotaat) zich kan vastzetten. Ik begrijp dat dit al niet zo eenvoudig meer te volgen is, maar voor de mensen die meer willen weten: je vindt er meer over op deze website.
Waarom ik dit allemaal vertel als het voor mij toch geen soelaas kan brengen? Wel, het belangrijkste wapenfeit van gisteren heb ik nog niet verteld: ik heb er Jan ontmoet. Jan is de eerste mens met dezelfde pathologie (NEC, graad 3), die ik in levende lijve ontmoet. Jan is Limburger, wordt behandeld in Brussel en heeft een primaire tumor in het bovenste deel van de borstkas, tegen de luchtpijp. Toen ik besefte dat er een lotgenoot van me was, leek het precies of ik Jan al lang kende, wat natuurlijk niet het geval is. Ik wist van zijn bestaan via de website en had zelfs al kort met hem gemaild. Maar hem nu in levende lijve ontmoeten, hem kunnen aanspreken en in de ogen kijken deed me echt wel iets. Hij is een vechter, die zich niet bij de pakken neerlegt. Hij vertelde echter dat hij wél een PRRT-behandeling zal krijgen. Vreemde gang van zaken is dat, en meteen ook één van de hoofdvragen die 'mijn' professor bij ons sinterklaasgesprek over zich zal krijgen!
Op de NET &MEN-kanker dag. Vind je ons terug?

vrijdag 15 november 2013

Ommekeer

Ik moet toegeven: toen Mieke mij dinsdagmorgen naar het ziekenhuis bracht, was dat met een donker gemoed. De voorbije drie weken zijn anders verlopen dan ik had durven hopen. Alleen de dagen van het verlengde elf november-weekend waren wat beter, maar niet voldoende om mij mentaal voor te bereiden op een nieuwe chemische aanval. Klein hartje, onzekere tred en duistere gedachten waren dus mijn deel, toen we door de gangen liepen naar kamer 1210, dit keer. En ja hoor, 't was al meteen bingo. Ik wou nog een mandarijntje eten voor de chemo er aankwam, maar zelfs dat was teveel gevraagd. Zo'n 20 seconden nadat het in mijn maag was verdwenen, lag het al in de WC-pot. De rest van mijn Kennedy-driedaagse was dan ook niet meteen om naar huis over te schrijven. Slapen, wakker worden, toiletbezoek, etoposide en cisplatine met daarbij middeltjes tegen misselijkheid, tegen zwelling, tegen pijn en tegen weet-ik-veel, en dat is het zowat. Eten is daar dus niet bij, het lukt gewoon niet. Woensdagnamiddag krijg ik van de dokter te horen dat ik de dag erop niet naar huis zal kunnen als dat zo blijft.
Donderdagmorgen slaag ik erin een beschuit en een paar lepeltjes yoghurt naar binnen te werken én binnen te houden. Tegen de middag is de halve inhoud van het yoghurtpotje binnen en krijg ik het fiat om naar huis te mogen. En dan komt als bij toverslag bijna de verandering. Ik slaap goed en kan deze morgen al wat appelmoes, ananassap en nog meer yoghurt binnenhouden. Het mooie weer nodigt me uit om wat licht werk in de tuin te doen (blaadjes harken) en het doet me zichtbaar deugd. Het één brengt het ander met zich mee en tegen de middag ben ik een aardappelpureetje met een gebakken eitje achterover aan het slaan. Pijn voel ik nagenoeg niet, alleen wat sufheid van de halve hongerweek en wat gewring in de nog ontstelde maag. Maar het voelt goed aan, iets wat ik de voorbije weken niet meer gevoeld had...

zaterdag 9 november 2013

Amersfoort

Het voelt weer een heel klein beetje aan als toen we een dikke maand geleden op stap waren: in een vreemd land op een vreemd bed met een vreemde internetcode een blogbericht schrijven. We zijn in Amersfoort, Nederland op een congres voor NET- en NEC patiënten. Blijkbaar als enige buitenlanders, want in de inleiding kregen we te horen dat 'zelfs' twee mensen vanuit het verre België tot hier zijn afgezakt...
We hebben het ons nog niet beklaagd, want hebben toch al een paar verhelderende uiteenzettingen te horen gekregen over wat er aan onderzoek naar en wat er aan kennis over NET/NEC bestaat. Het frappantste tot nu toe is dat ik volgens de statistieken al niet meer in leven zou zijn... Was even slikken toch. De vraag waarom je dan bij de gelukzakken bent die het wel nog kunnen navertellen, of bloggen in mijn geval, komt dan natuurlijk onverwijld naar boven, maar daar is geen pasklaar antwoord op.
Als we straks, op sinterklaasdag, een onderhoud met de professor hebben zullen onze vragen een stuk gerichter zijn dan dat ze dat de vorige keer waren. Over mijn variant (NEC buiten de longen), was men eigenlijk nogal categoriek: aangezien maar acht mensen op het miljoen ermee te maken krijgen, is de kennis heel beperkt en is de therapie die men aanwendt (Etoposide en Cisplatine) eigenlijk meer een gerichte gok dan een beproefde methode. Je krijgt er maximaal acht maanden tijdswinst mee (bij mij toch bijna elf) en daarna weet men het niet meer. Ik had de vraag willen stellen of voeding de groei kan vertragen, of er mensen zijn die ver buiten de 'statistisch afgebakende' termijnen in leven blijven, ... maar de tijd ontbrak. Het worden dus extra vragen voor de professor, komende zes december.
Maar het grondgevoel, dat we hier goed bezig zijn en dat alle morele en mentale steun van buitenaf ook een belangrijke bijdrage leveren, dat grondgevoel heeft op zijn minst een steviger fundament gekregen. Het wordt dus verder boeren ... en dit niet alleen in de winderige betekenis van het woord!
Maar eerst nog een paar vervelende weken van chemotherapie doorkomen, te beginnen bij komende dinsdag. Wish me luck ... maar dat doen jullie sowieso al, waarvoor steeds onze allergrootste dank.
De zebra is het symbool van de NET/NEC-kanker. Naast het scherm staat Don Scheers, de man die in juni nog een steentje voor me legde langs de Camino en nu verder gaat met het fonds voor onderzoek naar NEC.

donderdag 7 november 2013

Wapens gezocht

Hier ziet er een beetje naar uit dat deze tweede chemo-ronde een ander gezicht heeft dan de eerste in het begin van dit jaar. Zes dagen scheiden me nog van een nieuw verblijf in het ziekenhuis en ik ben nog steeds niet zonder pijn, niet zonder eetproblemen en niet zonder slaapproblemen geweest. Drie zaken die mentale afbraak ten goede komen... Om het in het sappige Westhoeks te zeggen: 't Is om bolwoarde van te komm'.
Enkele dagen geleden voelde ik dan bij het neerliggen die eigenaardige sensatie aan de haarwortels, net alsof het haar in de verkeerde richting ligt onder je hoofd. Dat gevoel ken ik nog van de vorige chemo-ronde en betekende toen dat mijn haarwortels hun greep aan het verliezen waren. En ja hoor: eventjes een plukje haar onder spanning zetten levert algauw een oogst van enkele tientallen haartjes op. Met andere woorden: de krullenbol wordt andermaal een kale bol. Vanmorgen heb ik Miekes nonkel coiffeur gevraagd om mee te helpen anticiperen op het achterlaten van een haarspoor door dit huis en door alle huizen waar ik de eerstvolgende week kom.
Volgende week dinsdag pompt men -en dat is dus letterlijk te nemen- een tweede lading van vier 'cartouchen' gif in mijn lijf. Benieuwd hoe het daar zal op reageren... Ik zie het nu helemaal niet zitten om de drie voorafgaande dagen te vasten. Ik ben zo al zwakjes genoeg door de belachelijk kleine hoeveelheden voedsel die ik naar binnen gewerkt krijg. De drie laatste weken waren eigenlijk een verkapte vorm van vasten.
Bovendien is er zaterdag de langverwachte meeting met de Nederlandse NET-groep in Amersfoort. We hebben er een hotelkamer geboekt, zodat we ons geen zorgen moeten maken over de terugweg in het donker. We hopen er een beetje een klare kijk te krijgen op wat er precies gebeurt in mijn lijf. Vier weken later, op zes december, hebben we dan een tweede ontmoeting met de professor-specialist en kunnen we wellicht enkele duidelijke vragen stellen. Want ik krijg de indruk dat er andere wapens in de strijd zullen moeten gegooid worden om deze bobbel gevloerd te krijgen. Alleen blijft de vraag: welke wapens...
En wat de pijn betreft ... wel die is toch wat afgenomen naar een niveau waarbij ik een beetje 'normaler' kan functioneren dan dat de laatste twee weken het geval was. Vandaag was Saskia hier om samen een geboortekaartje te ontwerpen voor de kleine dreumes die binnen anderhalve maand in ons leven zal komen. Er zijn minder leuke dingen om mee bezig te zijn!


maandag 28 oktober 2013

Veronachtzamen

Al dagenlang zie ik op tegen dit moment: het moment om aan een nieuw blogbericht te beginnen. Het is wellicht de eerste keer sedert ik deze blog opstartte dat ik er helemaal geen zin in heb. In mijn geestesoor klinken meteen al vereende stemmen die beweren dat ik dan beter helemaal geen bericht schrijf, of dat ik er maar moet mee stoppen als de fun er af is, of dat niemand mij ooit verplicht heeft om dit te doen. Allemaal waar, maar het probleem is dat ik mezelf nog slechter zou voelen mocht ik het niet doen.
Hmmm, wat hard van stapel gelopen wellicht, maar niet helemaal uit de lucht gegrepen. Geen rook zonder vuur ... of niet soms? Enfin: waar het over gaat is het volgende. Sinds mijn opname in het ziekenhuis, nu exact een week geleden, ben ik nog niet zonder pijn geweest. Ik had grote verwachtingen door het vasten sedert de vrijdag voor de chemokuur, maar het is wat anders gelopen dan verwacht. Heeft het vasten dan meer schade berokkend dan het goed gedaan heeft? Ik durf het niet zeggen. Feit is dat ik maandagavond plots ondraaglijke buikkrampen krijg. Pijnschaal 8 tot 9. Oorzaak wellicht de pijnstillers die ik al een poos neem en die de darmwerking vertragen. Geen goede combinatie wellicht met vasten. Ik onderga achtereenvolgens een blaassondering, een lavement, twee morfinespuitjes, een spuit met Buscopan, een sterk kalmeringsmiddel in de Baxter en een laxeerdrank. Niets helpt, de pijn blijft mij verpletteren. Tot ongeveer midden in de nacht, als de laxeerdrank eindelijk zijn werk doet. Ik zit half slapend gedurende twee uur op het toilet en de pijn ebt weg.
De volgende dagen in het ziekenhuis en thuis ben ik maar een paar uur mens, de rest van de tijd slaapzombie. Op vrijdag begint er wat kentering te komen, maar nu worden de nachten een verschrikking. Pijn in de rug en soms ook in de buik storen aanhoudend mijn nachtrust. Ik ben bang om nog veel pijnstillers te nemen, maar vind wat verlichting in een warm bad. Dat bad wordt op de duur mijn vluchtheuvel voor de pijn, zowel 's nachts als overdag. Uren spendeer ik er, ik ben in mijn leven nog nooit zo geweekt geweest.
Zaterdag en zondag zet de verbetering zich verder. Heel langzaam. Ik kan al even buiten komen en als Louise zaterdag op bezoek is vergeet ik even de pijn.
Vrijdag zei de diëtiste dat ik best met de citroenkuur herbegin en op mijn voedsel let zoals ik deed voor het Compostella-avontuur. Dat de tumor wat gegroeid is, wijt ze aan de aanhoudende fysische inspanning en het gebrek aan correct voedsel, maar al bij al valt de groei mee en kunnen we weer volop ten strijde trekken. Ik schrijf bewust "we", want alleen zou het helemaal niet lukken. Om zes uur 's morgens een zure groentebouillon drinken die naar look en ajuinen ruikt is geen geschenk. Mieke zorgt ervoor dat hij klaarstaat en wie ben ik om dat te veronachtzamen? De oproep 'Bobbel moet dood' heeft meer dan tweehonderd mensen in de pen doen kruipen. Wie ben ik om dat te veronachtzamen? Mensen telefoneren, sturen kaartjes en staan klaar om het onderzoek naar NET-kanker te steunen. Wie ben ik om dat te veronachtzamen?
Ik heb een poging gedaan om mailtjes en berichtjes te beantwoorden, maar heb gezien de omstandigheden moeten afhaken. Nu is het hopeloos. Sommige mensen maakten er een ganse brief van. Ik heb gisteren de laatste gelezen. Nog steeds kijken dagelijks meer dan 150 mensen naar de blog. Kan ik het dan maken om die dood te laten bloeden? Wie ben ik om dàt te veronachtzamen?
Louise helpt nootjes rapen


maandag 21 oktober 2013

Bobbel moet dood

Het is een (heel) klein beetje 'thuiskomen' deze morgen, wanneer ik intrek neem in kamer 1207 van het ziekenhuis aan de Kennedylaan. Bekende gezichten, een bekende omgeving en een vertrouwd incheckritueel zorgen voor dit gevoel. Toch is het ook even slikken als men de baxter prikt en de chemopomp komt installeren. Ik heb drie dagen gevast, in navolging van de documentaire van ARTE, waar ik het in vorig bericht over had. Dat verliep vrij goed, met gisteren een paar moeilijke momenten toen ik mede aan tafel ging met dochters- en kleindochter lief. Ik had mezelf opgeworpen tot kok-van-de-dag en mezelf daarmee ook veroordeeld tot een pak niet-obligate verleidingen. Maar uiteindelijk heb ik de proef doorstaan (één heel lekkere, gebruinde en met peper, zout en look op smaak gebrachte champignon niet te na gesproken).
Intussen zijn bijna twee weken verlopen sedert het vorige geposte bericht. Hiermee is wel een heel abrupt einde gekomen aan de dagelijkse routine van schrijven, een routine waar ik mij heel goed bij voelde overigens. Deze twee weken zijn een al even abrupte verandering in het levensritme dat we sedert begin juli hadden aangehouden. De periode van avontuur, van elke dag een fikse wandeling en een ander bed om in te slapen, van nieuwe mensen ontmoeten en oude bekenden via blog op de hoogte houden, van tijd te hebben in plaats van tijd te moeten maken, die periode lijkt achter de rug. De laatste twee weken waren we vooral bezig met herkauwen en re-integreren. Voor mezelf is dit herkauwen vooral een selectie maken van foto's voor een foto-album. Dag per dag nog even alles herbekijken en me dingen herinneren die al half uit het geheugen verdwenen waren.
Mieke heeft een paar zware dagen achter de rug, want het bezoek aan de specialist plaatste ons terug met beide voeten aan de grond. Niet dat we aan het zweven waren of zo, maar de voorbije maanden zijn zo totaal anders geweest, dat de realiteit van ziekte en werkeloosheid toch meestal minder aan de oppervlakte kwamen. We hadden een paar weken van acclimatisatie voorzien na het wandelavontuur. Het lijkt erop dat dit een heel goeie inschatting was. Alleen bobbel houdt daar geen rekening mee. Hij heeft het al gepresteerd om ons vervroegd naar huis te laten komen, nu zit hij ons ook nog op te jagen en zorgt er uiteindelijk voor dat ik zit waar ik nu zit: in het ziekenhuis.
Ik heb zojuist mijn smartschool account geopend en daarna, uit nieuwsgierigheid ook mijn webmail. Iemand heeft ergens een soort campagne in gang gezet, dat is nu wel duidelijk, want ik krijg tientallen berichtjes binnen, de meeste met als onderwerp "Bobbel moet dood!". Hmmm, wie zou dat kunnen zijn? Dat zal wel duidelijk worden zeker, in ieder geval: ik zal me de komende uren niet vervelen om dit alles te lezen en mogelijks te beantwoorden. Bobbel moet dood... uiteraard wil ik ook wel meewerken aan deze campagne, zelfs zonder uitnodiging. Ik word er stil van, want eerlijk gezegd, ik was een beetje bang dat de contacten -vooral die met collega's en leerlingen- zouden vervlakken, nu ik al bijna een jaar geen les meer geef. Maar ik heb dit verkeerd ingeschat, dat is nu wel duidelijk. Getuige de tuinstunt van de leerlingenraad en nu ook de berichtjes die ik binnenkrijg op smartschool. Bobbel moet dood ... dat moet wel met zulke achterban! Dankjewel!

donderdag 10 oktober 2013

Een tweede rondje chemo

'Tijd kopen', hmmm, dat was wat we gingen doen. Maar na wat we vandaag te horen kregen, heb ik toch het gevoel dat je tijd niet alleen kan 'kopen', maar dat je die ook kan 'verdienen'. Het gaat als volgt:
Deze morgen om 10 u heb ik een afspraak voor een zoveelste CT-scan, want die kan nauwkeurig laten zien hoe bobbel hier binnenin zich gedraagt. Een uur na het onderzoek zijn we bij de specialist om te horen dat het gezwel een beetje groter geworden is, alsook enkele van de metastasen (uitzaaiingen) in de buikholte. Eéntje ervan ligt helemaal tegen mijn wervelkolom, wat meteen de pijn in de rug verklaart. Toch voegt hij er onmiddellijk aan toe dat ze in het team eigenlijk verwacht hadden dat de kanker na een jaar al veel groter zou geweest zijn, gezien zijn agressieve karakter. Veel andere gevallen om mee te vergelijken zijn er niet, maar een NET-graad 3, overwoekert in een jaar tijd meestal de buikholte en vormt een heel serieus obstakel voor het leven zelf...
Een duidelijke verklaring voor die onverwacht trage groei zal er niet komen, maar wij durven toch te denken in de richting van het diëeet dat ik gevolgd heb en van de wandeling die we gemaakt hebben.
In elk geval lijkt het erop dat we toegekomen zijn aan een tweede rondje chemotherapie om de groei van bobbel nogmaals te beknotten. Dit keer denken we een extra wapen achter de hand te hebben, en dat hebben we te danken aan Stephan. Stephan is de stand-in van Mao.
Haha, ik spreek in mysteries ... Voor mensen met een fenomenaal geheugen: Mao kwam niet opdagen in L'Esprit du Chemin in Saint-Jean-pied-de-Port -klik hier voor het berichtje daaromtrent- en het bed werd ingenomen door Stephan dus. Hij is een Franse man die in Engeland woont. Toen hij hoorde van mijn kanker, verwees hij naar een documentaire van ARTE op YouTube -hier klikken nu- waar beweerd wordt dat kanker ook te bestrijden valt met een regime van vasten. Jawel vasten, zoals in '40-dagentijd' of in 'hongerstaking'. Niet eten dus. Te lang om uit te leggen, kijk maar even naar de documentaire als je een klein uurtje de tijd hebt -je kan ook hier klikken of hieronder op het filmpje.
Maar ik ben er evengoed van overtuigd dat de positieve energie die voortgekomen is uit de steun, het bidden, de mails, kaartjes, brieven, telefoontjes enz... een even krachtig wapen is (geweest). Vandaag mocht ik -alweer- zo'n boost van steun oppikken. Saskia kwam hier plots binnenvallen met twee grote fotocollages waarop te zien was hoe een pak leerlingen van de huidige tweedes onder impuls van collega's Sabrine en Stijn hier zomaar eventjes onze tuin zijn komen opruimen, vlak voor onze thuiskomst van Santiago. Als dat geen super-de-luxe leuke verassing is. Britt, Andrea, Eleonoor, Margo, Marthe, Katarina, Matiz, Ann-Sofie, Eline, Pieter, Carolijn en uiteraard Sabrine en Stijn: jullie hebben er geen idee van welke mooie stimulans jullie geleverd hebben.
Op 21 oktober mag ik dan voor drie dagen op vakantie naar de Kennedylaan in Kortrijk. Samen met de oncologisch verpleegster hebben we gezocht naar een parcours waarbij ik in eerste instantie de geboorte van ons tweede kleinkindje (voorzien voor 20 december) niet vanuit het ziekenhuis zal moeten meemaken en in tweede instantie een parcours waarbij ik op 9 november naar het congres van NET-kanker in Nederland kan gaan. Toch mooi dat men daar allemaal rekening wil mee houden, nietwaar? De laatste driedaagse zou dan op 2 januari moeten starten, da's exact een jaar nadat ik de allereerste behandeling kreeg. Een andere 'toevalligheid': normaal gezien zouden we op 21 oktober te voet Santiago binnentrekken. Mooi niet dus. Toch voel ik mij niet neerslachtig of boos of onrechtvaardig behandeld. Het is wat het is en het leven heeft mij al zoveel gegeven, dat het onmogelijk is om daar ook maar een klein deel van weg te nemen!

Uit deze documentaire blijkt dat enkele dagen tot enkele weken geen voedsel innemen een zeer gunstig effect kan hebben bij de behandeling van kanker. De dokter leek echter niet overtuigd, maar raadt enkele dagen vasten voor de start van elke chemotherapie-beurt niet af.
Leerlingen die hun woensdagnamiddag in de tuin van hun leerkracht komen werken ... je ziet het niet dikwijls, maar het bestaat! Wat een verassing zeg!

Ze vonden het nog leuk ook, zo te zien! Niet op de foto, maar toch van de partij: Pieter, Eline, Ann-Sofie en Eleonoor.

maandag 7 oktober 2013

Tijd kopen

Juist terug van de dokter... Hij begon met ons te feliciteren voor de tocht die we net achter de rug hadden en mijmerde kort even terug over zijn eigen ervaring met de Camino, een aantal jaren geleden. Veel valt er verder niet te zeggen, behalve dan dat hij op de echografie niet direct aanwijzingen zag om te panikeren. Het gezwel lijkt niet gegroeid te zijn, maar toch moet er 'iets' zijn dat de vermeerderde pijn veroorzaakt. Daarom 'mag' ik donderdag nog eens onder de scanner en krijg ik een sterker medicijn ter bestrijding van de pijn, kwestie van ook eens een nachtje te kunnen slapen. Verder spreekt hij eventueel toch van een bestraling om de tumor wat te doen verschrompelen en wat tijd te 'kopen'.
Ik wil ook graag eens van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken die een mail stuurden met woorden van bewondering, aanmoediging, lof of wat dan ook (de reacties waren altijd uitermate positief!). Ik heb er nog geen beantwoord en schaam me daar een beetje voor, maar het waren er echt heel veel en deze mens is de laatste dagen heel erg moe - pijn en slaap gaan nu eenmaal niet samen. Ik maak een uitzondering voor de leerlingen van het tweede jaar aan wie ik een berichtje schreef in Compostella zelf, maar dat ik door technische problemen niet kon versturen (stomme tablet!). Ik doe dat nu binnen de vijf minuten!
Ik sluit de blog voorlopig zeker niet af. Ik zou heel graag nog een soort 'nabeschouwing' neerpennen. Want, hoe eigenaardig, ongewoon, onvoorzien of onbedoeld het einde van ons avontuur ook is (ik wil het woord 'negatief' hier niet gebruiken), op zijn geheel was het een ervaring waar we enorm van genoten hebben, waar we schitterende ervaringen rijker door geworden zijn, waar we elkaar beter hebben leren kennen, waar we nog jaren van kunnen nagenieten, over gaan vertellen en die we zullen blijven herbeleven. Het wordt één van de milestones in ons leven, net als ons huwelijk, de geboorte van de kinderen en kleinkinderen, ...
En of we terug thuis zijn ... kleine Louise is al direct in de weer om te helpen met de herfstwerkzaamheden!

Naar huis

De dingen verlopen niet altijd zoals je het verwacht. Zo ook deze laatste dagen van onze pelgrimstocht. Zoals voorzien (!) vertrekken we vrijdagmorgen uit Mont-de-Marsan in de richting van Taizé. Wat we niet weten, is dat je daar niet zomaar kan aankomen en weer vertrekken. Gelukkig zijn we gewaarschuwd en tijdens de autorit, die overigens voor de volle 100% in de regen doorgaat, belt Mieke naar de onthaaldienst van Taizé om te achterhalen of we daar het weekend wel kunnen doorbrengen. Met een korte uitleg van de afgebroken pelgrimstocht verzekert men ons dat we er welkom zullen zijn.
We komen om 17 u aan en voelen er ons meteen heel erg welkom. We krijgen een kamer toegewezen in een gebouwtje, vijf kilometer verder. Om half acht is er het avondmaal, in een tent voor de volwassenen, dus hebben we alle tijd om ons te installeren. Als we in de tent zijn, nemen we plaats aan één van de schragentafels en worden haast onmiddellijk geflankeerd door een aantal mensen, die naderhand uit Nederland blijken te komen. Toch vinden we geen aansluiting, want ze gedragen zich nogal 'vreemd'. Voor het avondmaal pas ik, maar Mieke krijgt een plastieken bord met daarop een klodder puree en twee vissticks, verder een stukje brood, een mini-peertje, een plastieken kommetje dat als drinkbeker moet dienen en een lepel. Naast mij komt iemand zitten die er precies op uit lijkt te zijn om zijn grondige kennis van Vlaanderen te bewijzen. Hij somt de hoofdsteden van alle Belgische provincies op, beweert dat Vlaamse kranten beter zijn dan Nederlandse en somt er enkele op. Wanneer Mieke even met iemand anders praat, roept hij haar tot de orde en lijkt verontwaardigd dat ze niet langer naar hem luistert... We voelen er ons niet meer zo thuis...
Daarna is er het avondgebed. Zeer sfeervol met het zingen en bidden in verschillende talen. We kunnen er rust vinden. Alleen levert het lange zitten op de harde banken wat problemen voor me op, nu ik niet langer beschik over het beschermende vetlaagje tussen huid en bekkenbeenderen.
Op zaterdag zijn we al om acht uur in de kerk terug te vinden voor het morgengebed. Ditmaal ben ik gewapend met een opblaaskussentje en we wagen ons aan een plaatsje op de trappen om wat meer tussen de jongere mensen te kunnen zitten. Mijn rug protesteert echter en nog voor de gebedswake tien minuten bezig ik moet ik verstek geven en naar buiten lopen. De pijn wil niet wijken en ik ga helemaal achteraan terug naar binnen in de kerk en leg me daar neer op mijn rug. Het helpt en ik keer terug naar mijn plaats naast Mieke. Nadien is er ontbijt. Zelfde scenario als de avond voordien. Nu moeten we ons broodje zien open te prutsen met de steel van de lepel, en die ook gebruiken voor het smeren van boter en confituur. We hebben dit keer geen tafel, want die zijn alleen voor de rappe en de assertievelingen. We willen daar niet bijhoren.
Om tien uur is er dan een Bijbelstudie. Een broeder licht het verhaal van de Emmaüsgangers wat toe in het Engels. Een heel interessante kijk op dit verhaal, dat vooral gaat over hoe Jezus terug onder de mensen komt na zijn opstanding en hoe de mensen (zijn leerlingen) daarop reageren. Op een bepaald moment verwijst hij naar Paulus (1Kor15,14): "Als Christus niet is opgestaan, dan is onze verkondiging zonder inhoud en ons geloof zinloos." Ik ben getroffen, want het sluit zo mooi aan bij wat ik wil geloven, namelijk wat Jezus steeds zegt als hij iemand geneest (vb. Lc 8, 48): "je geloof heeft je gered"! Het helpt dat je gelooft dat de dood niet het einde is, maar dat de liefde uiteindelijk alles overwint, zelfs de dood.
Om kwart na elf is het afgelopen en daar staan we dan weer. We bezoeken nog even de shop en dan zegt Mieke dat ze eigenlijk geen zin heeft om nog langer te blijven. Dat was bij mij ook al zo, maar ik had het nog niet willen zeggen. Het komt allemaal een beetje gekunsteld over om hier in Taizé in extremis nog te proberen te vinden wat we in Spanje niet konden vinden en bovendien, en dat geeft de doorslag, voelen we ons een beetje als een hond in een kegelspel. De mensen hier hebben al een week samen achter de rug en daar kom je niet zomaar bij. We beslissen om naar huis te gaan en tegen de middag zitten we in de auto, in de regen maar in de goeie stemming.
We besluiten om onze vervroegde thuiskomst niet meteen aan de grote klok te hangen om zodoende een rustige zondag met voor- en nageslacht te kunnen beleven. Maandag staat een bezoekje aan de dokter op het programma, in de hoop dat hij iets kan doen aan de pijn die hoe langer, hoe nadrukkelijker mijn handel en wandel poogt te bepalen.
Jongeren en religie, een niet voor de hand liggende combinatie, tenzij in Taizé (foto internet)

vrijdag 4 oktober 2013

Blogstilte

We zijn aangekomen in Taizé na een dag rijden in de regen. Alles lijkt veelbelovend. Bloggen van hieruit zal niet lukken... Maandag wellicht een impressie. Prettig weekend aan allen.

donderdag 3 oktober 2013

De omgekeerde pelgrim

Sahagún en Mont-de-Marsan liggen zo'n 600 kilometer uit elkaar. Die afstand hebben we in één dag afgelegd...
We hebben maar één programmapunt vandaag: onze achtergelaten spullen (Carrix, slaapmatjes, enz...) ophalen in Saint-Jean-pied-de-Port. De rest zien we wel. Deze morgen stellen we de gps dus in op Saint-enzovoort en volgen gedwee de aanwijzingen. We rijden op die manier honderden pelgrims tegemoet, zwaaien naar sommigen, claxonneren naar anderen, maar er komt niet zoveel respons en dus stoppen we daar maar mee. Misschien rijden auto's gewoon te snel en hebben de pelgrims te voet niet eens de tijd om eerst te beseffen dat we hen willen aanmoedigen en daarna nog te reageren ook. Mieke doet verwoede pogingen om vanop de passagierstoel één en ander te fotograferen. Geen sinecure aan die snelheid ... en bovendien niet met het fototoestel, maar met onderhavige tablet. Het fototoestel is namelijk op het plein voor de kathedraal in Santiago aan een schokkend einde gekomen. Toen we de finale foto van onze tocht wilden maken -wij op het plein- kwamen we op het onzalige idee om het toestelletje op mijn rugzak te plaatsen. Maar de rugzak is gewoon van steun in de rug te hebben en toen ik goed en wel klaarstond om gekiekt te worden viel hij met fototoestel en al steil achterover. De lieve vrouw die het tafereeltje had gadegeslagen en aanbood om de rol van de rugzak in deze op zich te nemen, kwam tot de vaststelling dat het fototoestel de geest gegeven had. Een schokkend einde dus. Gelukkig hebben fototoestelletjes, anders dan mensen, een geheugen dat blijft werken en zullen we de foto's van de dag in Santiago hoogst waarschijnlijk kunnen redden.
We passeren vandaag dus veel plaatsen waar herinneringen aan kleven (hier hebben we gegeten... daar hebben we met Emily en Irn de taxi genomen ... ginder hadden we ruzie ... daar hebben we die kreeft over de weg zien lopen ... enz). Alles speelt zich een beetje af alsof je een oude videofilm terugspoelt: achterstevoren en versneld. In Larasoaña -waar de toffe winkelier een oude LP van Deep Purple oplegde om indruk te maken- stoppen we aan een restaurant langs de weg. We bekijken de kaart en schrikken ons een hoedje bij het zien van de prijzen: €25 voor een menu, terwijl €10 de 'normale' pelgrimsprijs is! We bestellen iets en wachten, wachten, wachten. Na bijna een uur zonder ook maar één andere klant en hooguit driemaal iemand van het personeel in de verte gezien te hebben, vertrekken we weer ... met honger en boos.
We rijden Frankrijk binnen en stoppen in Saint-jeweetwel. Het is er 31 (lees één-en-dertig!) graden. Alsjeblief! In Spanje was het nooit boven de 23 graden. We zouden eens moeten informeren of er soms iets mis is met het klimaat. Het gaat verder, we passeren Osserain, Orthez, Saint-Sever en komen uiteindelijk in Mont-de-Marsan, waar we het hotel met de vriendelijke meneer binnenlopen. Hij herkent ons en biedt ons een kamer aan, we voelen er ons haast thuis.
Morgen trekken we richting Taizé, waar we alletwee nog nooit geweest zijn en waar we beiden heel graag ooit eens zouden geraken. De kans van ons leven dus. Wellicht ook een goeie manier om deze queeste een mooi einde te geven... Met dank aan Renaat voor de tip. De weg naar binnen, zoals ik het ooit zei. We hopen er nog wat te kunnen herkauwen en dan begin volgende week thuis te komen. Terug naar het 'gewone' leven? Of naar een leven dat nooit meer gewoon zal zijn? En hoeveel leven dan wel? Vreemde vragen, waarop we niet direct een antwoord verwachten, ook niet in Taizé of na onze thuiskomst. Maar we voelen vertrouwen ... meestal!
De autosnelweg volgt in hoofdzaak het traject van de Camino en is ernaar vernoemd.

Hier in Los Arcos leerden we van Emily dat alles beter gaat met een glimlach.
Wel, we wisten dat al, maar waren het op dat moment even vergeten.

woensdag 2 oktober 2013

Op het plein

Gezeten op het plein voor de kathedraal, begin ik aan dit laatste blogbericht, vooraleer we terugkeren. Er spelen zich allerlei tafereeltjes af voor mijn neus. Pelgrims die aankomen op het plein en elkaar met tranen in de ogen omhelzen, anderen die zich in lotushouding midden het plein zetten, maar ook enkele levende standbeelden die op een kitcherige manier de middeleeuwse pelgrim of Sint-Jacob willen uitbeelden, of een vol toeristentreintje waarop je in  vier talen kan horen hoe de apostel Jacobus hier in een bootje aan de Galicische kust is aangespoeld en hoe men na een dikke 700 jaar op deze plaats zijn graf heeft ontdekt.
Wij hebben sinds onze aankomst in Santiago gisteren toch al enkele merkwaardige zaken meegemaakt. Te beginnen met een probleem dat we de laatste drie maanden niet gekend hebben: een parkeerplaats vinden voor de auto. Geen lachertje. We nemen het gemak voor en rijden een parkeergarage in het centrum binnen. Met een ongemakkelijk gevoel halen we de rugzakken uit de koffer, nemen ze op de rug en lopen quasi stiekem de parkeergarage uit. Na 100 meter al komt een vriendelijk man ons vragen of we een slaapplaats zoeken en wijst ons de weg naar het Seminario Menor. Het is een bombastisch gebouw met honderden bedden, ruimte, stilte en veel te veel trappen. We laten er onze rugzakken achter en trekken de stad in om toch nog even de kathedraal te zien, een soort voorproevertje. Na vijf minuten komt al een eerste moment van grote verwondering. Ik hoor mijn naam roepen en daar zit niemand minder dan Eddy ... de Nederlander, de allereerste pelgrim die we ontmoetten op dit avontuur, de dag dat we met Bart, Nele en de kids naar Sézanne aan het stappen waren (18 juli) en later nog in leuke, minder leuke en twijfelachtige omstandigheden gezien hebben.
Twee minuten later zijn we aan de kathedraal. We waren niet van plan binnen te gaan, maar de zijdeur staat open en we zien dat er een dienst aan de gang is. We gaan toch even piepen. Ze zijn aan het einde van het Onze Vader en tegen dat we een plaatsje hebben is er de vredeswens. We geven elkaar de vrede en wensen nog veel veel meer voor elkaar en voor al wie met ons op tocht geweest is. Misschien overdrijven we wat, maar we zijn wellicht de allerlaatsten in de overvolle kathedraal die elkaar weer loslaten. Who cares? We gaan naar de communie en tot onze grote verbazing en vreugde zien we dat men voorbereidingen treft om de Butafumeiro te zwaaien. Dat is een reusachtig wierookvat dat heen en weer geslingerd wordt door de volledige kruisbeuk van de kathedraal.  Dit meemaken was één van de zaken die bovenaan mijn verlanglijstje staan... en ze doen dit maar één of twee keer per week.
De nacht verloopt rustig en om negen uur deze morgen staan we op het plein voor de kathedraal. We halen eerst onze 'Compostella', een officieel bewijs dat we de pelgrimstocht gemaakt hebben. We hopen dat ze niet teveel vragen zullen stellen over de laatste paar honderd kilometer, maar dat valt reuzegoed mee. We zijn nu dus officiëel erkend als pelgrims in Santiago de Compostella. We bezoeken de kathedraal, een heel heftig en emotioneel gebeuren. Bij het graf van de apostel moeten de pelgrims die na ons komen maar wat langer wachten, want we hebben en heel erg dringende vraag ... maar hoe stel je die? We doen het elk zoals de inspiratie van het moment ons dat ingeeft, wellicht is er geen echt 'juiste' manier. We ontsteken ook enkele kaarsjes voor mensen die een speciale vraag met ons meestuurden. We bekomen even van de emotie in de hoofdruimte van de kathedraal en komen terug naar het plein. Mieke zoekt enkele waardevolle souvenirs en ik geniet van de sfeer op het plein, terwijl ik dit schrijf en de zon voor het eerst in vele dagen overvloedig warmte geeft. We zijn gelukzakken!

dinsdag 1 oktober 2013

Enkele versnellingen hoger

We zijn op weg naar Compostella! Jaja, dat is inderdaad al een aantal maanden het geval, morgen exact drie maanden om precies te zijn. Maar het verschil tussen vandaag en alle vorige dagen zit hem in de snelheid en de manier waarop. Mieke zit achter het stuur en ik mag passagier zijn. Rugzakken niet op, maar achter onze rug in de koffer van de auto. De gps beweert dat we om twintig na zes onze bestemming bereiken...
Een nederlaag? Een afgang? Een roemloze aftocht? Ik durf niet zeggen "niets van dat alles", maar anderzijds zou het naar ons aanvoelen niet verantwoord geweest zijn om de citroen, zijnde mijn zwaar onder druk staande gezondheid, nog verder uit te persen. Soit, de knoop is doorgehakt en we maken er het beste van.
Deze morgen laten we alle andere pelgrims voorgaan in het ontbijt. Ze zijn gehaast om op weg te gaan en zodoende een slaapplaats te bemachtigen. Eigenlijk een zottekenskermis, want wat heb je er uiteindelijk aan om een uur in het donker te wandelen en je na de wandeling en halve dag te vervelen op de bestemmingsplaats? Niet langer onze zorg. Wij verzamelen een ontbijt tussen de puinhopen van wat de hospitallero de avond voordien heeft klaargezet en waar het gros van de pelgrims zich als hongerige wolven lijkt te hebben op gestort. Er is ruim voldoende. We eten met Dory en Cynthia, moeder en dochter uit Denver, US. Voor de rest is de albergue leeg, op één uitzondering na. Om half acht vertrekken we naar de bushalte en om kwart na negen zijn we opnieuw in Burgos... Een klein uurtje wandelen door de regen en we kunnen in de auto stappen ... héhé ... we stappen in de auto!
Eerste target voor de gps: Cruz de ferro, het legendarische kruis op het hoogste punt van de Camino -hoger dan de Pyreneeëndoorgang, op 1510 m!- waar pelgrims reeds eeuwen hun steentje achterlaten. Het regent dat het giet als we er aankomen en we hebben te doen met de honderden pelgrims die we dit weer al zagen trotseren. En beetje grappig, want gisteren nog waren we zelf  deelgenoot van deze doffe ellende! We leggen twee steentjes. Het eerste is het witte steentje van de mensen van de PAG, dat meekwam in hun veelbesproken cadeaubox. We leggen het voor alle mensen van de school, voor een klimaat van verstandhouding, hartelijkheid en liefde dit schooljaar. Het tweede steentje hebben we mee van ergens in de Landes (Zuid-Frankrijk) en dragen we op aan alle mensen die ons in deze onderneming gesteund hebben. Jullie zijn met zo velen en we zijn overtuigd dat jullie onze tocht mee mogelijk hebben gemaakt, meer betekenis en meer diepgang hebben gegeven. Dankjewel!
Hmmm, dit klonk een beetje als een aanzet tot afscheid zeker? Was niet de bedoeling, we zijn belange nog niet thuis en bovendien: over anderhalf uur staan we in Compostella. Dat moet ik morgen dan maar vertellen.
(ook dit keer volgen de foto's later, ik verstuur dit met de GSM-kaart.)
Als miljoenen pelgrims elke hun steentje bijdragen, wordt dat op de duur een hele berg steentjes.

De dienst in de kathedraal. Voor een doordeweekse dinsdagavond behoorlijk vol ... of zou die Butafumeiro daar voor iets tussen zitten?

maandag 30 september 2013

Aalbeke-Castrojeriz is ook mooi



Wie een beetje tussen de regels door leest, zal gemerkt hebben dat onze onderneming meer en meer een strijd wordt om de eindstreep te halen. Van in het begin hebben we echter gesteld dat Compostella niet het einddoel is van onze tocht. Als er al een einddoel zou zijn, dan is dit de confrontatie met onszelf, elkaar en de wereld rondom ons. Een beter inzicht krijgen, dichter bij elkaar, bij de mensen rondom ons en bij God te geraken. Dit doe je niet door jezelf kapot te stappen, koste wat het kost. Ik had het zelf nog niet helemaal door, maar een lange mail van het thuisfront en de klare kijk van Mieke hebben dat inzicht bijgebracht. Het komt er dus op neer dat hier in Castrojeriz onze voettocht een einde neemt. Morgen keren we met de bus terug tot in Burgos (er is maar één bus per dag), pikken er de auto op en rijden naar Santiago de Compostella. Zo zullen we uiteindelijk toch nog de stad bereiken, zij het niet helemaal zoals het hoort.
We hebben deze beslissing deze middag genomen, na aankomst in de albergue van Castrojeriz. Ik ben hier vrij uitgeput aangekomen, na een wandeling van slechts een kleine 20 kilometer. Een mooie wandeling overigens, alle omstandigheden in acht genomen. Ze begint in de complete duisternis van een zwaar bewolkte, maanloze hemel met geen ander licht dan dat van ons koplampje en van nog enkele dergelijke lampjes voor en achter ons. Een miezerige regen en een strakke tegenwind maken het plaatje compleet. Als het licht wordt zijn we midden een desolaatstuk landschap met enkel lege velden, enkele iele boompjes en zicht op een lange weg naar het westen met mensjes die tegen weer en wind opboksen. Wij zijn er twee van, een beetje verschillend van de anderen omdat we de enigen zijn met paraplu's.
En ook de enigen met fluohesjes, want die hebben we van Isabelle en Pascale van de XIU-actie, met de bedoeling om van hieruit wat promotie te maken voor hun nobele doel: scholieren op de fiets een hesje laten dragen (XIU staat uiteraard voor 'k zie u). Iets verder zien we een mooi pelgrimskruis met een hele hoop stenen en steentjes in deze verlaten vlakte. Een ideale plaats voor het steentje van Jelle, dat hij wil opdragen aan zijn opa en oma die allebei veel de vroeg aan kanker gestorven zijn, maar natuurlijk ook voor papa en mama, Lise en Marthe!
De laatste vijf kilometer gaan over asfalt, een verschrikking voor de voeten, maar de regen is opgehouden. We lopen nog door de ruïnes van wat ooit een groot klooster moet geweest zijn. Het is een heel vreemde situatie, er loopt zomaar een asfaltweg door wat ooit één van de kloostergebouwen moet geweest zijn. Wie dat zou willen kan zomaar één van de beeldhouwwerkjes uit het portaal loswrikken en meennemen. Het ziet er trouwens naar uit dat velen dat al geprobeerd hebben.
We komen al om 12 uur aan ter bestemming, douchen en huren de computer een half uurtje om wat mails te lezen en eventueel te beantwoorden. maar het lukt me niet om zo lang recht te zitten. Mieke leest de mails en komt verslag uitbrengen. Eéntje heeft haar heel erg geraakt en gaat naar de kern. Het wordt duidelijk dat we niet meer bezig zijn met een deugddoende pelgrimage, maar met een gevecht om in Compostella te geraken. Dag na dag na dag... En dan rijst uiteraard de vraag wat er nog zal overblijven, mocht het lukken om er binnen drie weken aan te komen. Kan ik niet veel beter de tijd die ik heb gebruiken om met al wie dierbaar is door te brengen? Moet ik niet dankbaar zijn dat we Spanje hebben gehaald? Uiteraard ben ik daar dankbaar voor, want bij de start vond ik dat helemaal niet vanzelfsprekend. Nu nog altijd niet, integendeel!
Wat promotie tussendoor, met dank aan de Tsjechische fotograaf-van-het-moment.
Het steentje van Jelle krijgt zijn plaats tussen vele andere...

Vele pelgrims, veel regen en veel kilometers te gaan.

Een abdij in de weg van de weg? Dan maar de weg dwars door de abdij!

Op dat moment wist ik het nog niet, maar dit dorp wordt uiteindelijk het laatste van onze Grote Wandeling.





zondag 29 september 2013

Dag na dag na dag.

Het belangrijkste wapenfeit van de dag is niet dat we over een hoogte van bijna 1000 m getrokken zijn, noch dat we bijna 25 kilometer met strakke tegenwind en soms een regenbui gestapt hebben. Ook niet dat we dan toch Burgos 'binnen' hebben of dat we in dit verlaten gat een slaapplaats hebben kunnen bemachtigen. Niets van dat alles. Het allerbelangrijkste wapenfeit is dat we vanmorgen te voet vertrokken zijn naar het westen en niet per auto naar het oosten.
Ik verklaar me nader...
Het weerzien met Toon en Katrien is heel erg leuk en bemoedigend. De sinterklaasbom bestaat niet alleen uit een pak geschenkjes en tonnen emotie, maar brengt ook wat werk mee. Alles kan niet in de rugzak, we moeten selecteren. We lezen de brieven, kaartjes, intenties en verpakken ze om in de auto achter te laten. Wat 'papieren' betreft, gaan alleen een piepklein boekje met een selectie van psalmen en een bundeltje dagintenties (elke dag ééntje openen om te lezen) mee. Verder ook enkele steentjes om onderweg achter te laten, wat versnaperingen, wat vitaminepreparaten, enkele persoonlijke verzorgingsproducten, een piepklein flesjes whisky (elke dag even de tong mee strelen), een bokaal appelmoes van ma en enkele appels voor onderweg.
Na een avondmaal in het restaurant van de camping ('para mi, solo agua por favor'), gaan we naar de bungalow om een zo lang mogelijke nacht onder de dekens door te brengen. Het is dan negen uur, Luka en Twan zijn ook van de kaart, Toon en Katrien hebben hun nachtelijke rit van twee dagen geleden nog goed te maken. Omstreeks half tien ben ik onder zeil, maar om tien uur maakt pijn in de darmstreek mij opnieuw wakker. Om half elf heb ik er genoeg van en ga een wandeling rond de camping maken. Ik word een beetje wanhopig en probeer mezelf te overtuigen dat alles goed komt. Ik maak me boos, begin mijn buik te kneden, ik bid, ik roep (sorry, Finse mensen uit de camper die ik dan toevallig passeer). Ik kom thuis en ga naar bed. De slaap komt niet. De pijn wel.
Ik ga rechtop zitten en begin aan een blogbericht dat bedoeld is om wat uitleg te geven waarom de Camino voor ons in Burgos is geëindigd, want nu ben  ik daarvan overtuigd. Dit was het. Punt uit. Schlüss. Sorry mensen, het gaat niet meer... Mieke is dan wakker en steunt me, pakt me vast en probeert troost te bieden. Om middernacht beginnen de klokken van een nabijgelegen kerk nadrukkelijk te luiden (?!). Dan val ik in een diepe bodemloze slaap, wordt verdwaasd wakker, mij van uur nog plaats bewust. De pijn is volledig weg. Ik val opnieuw in slaap en het doet deugd. Veel deugd. Om kwart na zeven worden we beiden wakker en het eerste wat ik zeg tegen mijn vrouw is: "Gaan we een wandelingske maken vandaag?" "OK", is het antwoord. Is ze geen schat?
Dus zijn we nu in Hornillos del Camino. Een gat. Er zijn nog steeds veel meer pelgrims dan beschikbare bedden... Maar de mensen hier doen zo hun best om iedereen onderdak te bieden. Chapeau! We ontmoeten hier veel mensen van de eerste dagen in Spanje, blijkbaar waren we hen een dag voor en hebben zij ons nu bijgebeend. Ik neem me voor om 's nachts geen beslissingen meer te nemen, enkel 's morgens zien of het zal gaan. Dag na dag na dag tot in Santiago. Tot in Santiago? Tot in Santiago!
We volgen de Rio Arlanzon door Burgos om weer aan te sluiten op de Camino. Plots bevinden we ons midden een wereldrecordpoging voor de langste bloedworst.
Al eens een kreeft de straat zien oversteken? Wij wel!
Strakke westenwind hebben ze hier. De wandelstok waar ik vanaf nu mee loop, kreeg ik van een Rwandese boer, hij vormt als het ware een band tussen de start van onze levensweg samen en deze Camino.
We zijn nu wel degelijk in de Meseta, een droog stuk Spanje waar we tussen Burgos en Leon door trekken: